Rozdział 15

Czerwiec 2012. Gabrysia kończy III klasę Szkoły Podstawowej w Dawidach. W tym rozdziale chciałabym podsumować naukę Gabci.

Dziecko miało nauczanie indywidualne, specjalne oraz rewalidację. W godzin rewalidacji zrobiliśmy indywidualne zajęcia sportowe. Te zajęcia są bardzo przydatne, ponieważ Gabrysia ma spore problemy ze sprawnością. Pani Bożena tak prowadzi zajęcia, że Gabrysia co i rusz przełamuje kolejne bariery. Poza tym, Gabrysia chodziła na wybrane lekcje.

Główną myślą na ten rok szkolny była praca nad najsłabszymi punktami dziecka oraz przygotowanie do dalszej edukacji, gdyż III klasa jest już ostatnim etapem nauczania początkowego.

Zajęcia indywidualne prowadziły już cztery panie, a nie jak w latach ubiegłych jedna – pani Jola.

Pomoc terapeutyczna to zajęcia z psychologiem (pani Agnieszka), pedagogiem (pani Basia), logopedą (pani Jola) oraz trening bio-fidbeck (pani Ela). Musze w tym miejscu podziękować Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Parczewie oraz paniom terapeutkom za ich wysiłki, zrozumienie, życzliwość i zaangażowanie. Z pomocy poradni korzystamy już 8 lat. Zawsze miałam wrażenie, że pracujące tan osoby kochają swoją pracę, co nie zawsze się zdarza w innych tego typu instytucjach. Dziękuję za to, co otrzymaliśmy i prosimy o więcej;).

Od września planuję kontynuację wyżej wspomnianej terapii oraz rozpoczęcie zajęć integracji sensorycznej.

Czas leci nieubłaganie i zdaję sobie sprawę, że co raz trudniej jest nauczyć dziecko nowych rzeczy i niwelować braki. Gabrysia ma prawie 11 lat. Rozwija się. Zaczyna się etap dojrzewania. Jest to dla mnie poważny problem, ponieważ Gabcia choruje również na pewien rodzaj hemofilii. Każda miesiączka to prawdopodobnie pobyt w lubelskim szpitalu na oddziale hematologicznym. Mieszkam 100 kilometrów od Lublina i nie mam samochodu. Przyznam, że problem hemofilii wiąże się z ogromnym stresem. Ponieważ jest to choroba genetyczna, pozostałe dzieci również zostały przebadane w tym kierunku. Na szczęście wyniki są dobre. Mają co prawda obniżoną krzepliwość i inne parametry krwi, mieszczą się jednak w szeroko pojętej normie. Tylko Gabrysia ma z tym poważny problem. Dziewczynki bardzo rzadko dziedziczą tę chorobę. Zdarza się jedna na milion. Szczęściara?

Wyniki Gabrysi w III klasie.

Dziecko chętnie nawiązuje kontakt z nauczycielem. Stosuje zwroty grzecznościowe. Jest wesoła i radosna.

Sprawność manualna dobra. Pięknie recytuje wiersze. Pisze dość sprawnie, ma wyczucie ortograficzne. Starannie i ciekawie wykonuje prace plastyczne. Są one bogate w szczegóły. Rozumie teksty w języku obcym. Potrafi stosować zwroty z języka angielskiego. Działania matematyczne wykonuje na konkretach. Wyniki mnożenia i dzielenie oblicza z pomocą nauczyciela. Posiada dość bogatą wiedzę przyrodniczą. Ćwiczenia ruchowe wykonuje co prawda w miarę swoich możliwości, lecz z dużym zaangażowaniem. Potrafi dobrze obsługiwać komputer.

Jako matka jestem zadowolona z wyników, ponieważ zdaję sobie sprawę z jakimi trudnościami mierzy się moje dziecko.

W tym miejscu dziękuję wszystkim osobom, które włożyły swoje serce w pracę z Gabrysią. Muszę podkreślić szczególne zaangażowanie wychowawczyni – pani Joli, oraz pani Bożenki od wychowania fizycznego.

Ten rok szkolny kończę bardzo zadowolona, ponieważ otrzymałam w ramach podziękowań dyplom za pomoc i szczególne zaangażowanie w działalność szkoły.

Moja obecna sytuacja rodzinna.

W naszym życiu – sztuce, główne role odgrywają dzieci. A ja jestem poniekąd reżyserem, który czuwa nad całym spektaklem. Aktorzy to: Ola – od 2008 roku mieszka, pracuje i rozwija swoje zainteresowania z Modernie (Włochy). Ma tam narzeczonego; Planuje małżeństwo. Kamila – mieszka we Wrocławiu, jest lektorem języka angielskiego i planuje dalsze studia; Szymon – ma 19 lat, ukończył w tym roku CSKR w Jabłoniu; Judyta – uczennica klasy maturalnej LO w Lublinie. To dziecko jest szczególnie uzdolnione w wielu kierunkach. Powstaje z tego powodu wiele wątpliwości i rozterek odnośnie drogi, na której ma stawiać dalsze kroki. Sądząc po ilości czasu, jaki poświęca na mówienie mi o kwantach, bozonach, antyatomach itp., pewnie wybierze fizykę. Jeśli chodzi o mnie – podjęłam decyzję o rozwodzie, na co sąd przystał bez wahania.

Na tę okoliczność dedykuję sobie fragmenty tekstu mojej ukochanej Agnieszko Osieckiej:

Że nie dałeś mi dziecka, pierścionka, ani psa. 

Nie, nie żałuję. 

Że nie dzwonisz po nocach: kochanie, tak to ja. 

Nie, nie żałuję.

Nie, ja nie żałuję. 

Przeciwnie, bardzo ci dziękuję, miły mój.

Kolejne zdjęcia

Witajcie! Tym razem mamy dla Was kilka najnowszych zdjęć z serii: Gaba na rowerze. 

Miłego oglądania!

Rozdział 14

Jest rok 2011. Wrzesień. Gabrysia chodzi do trzeciej klasy. Jest z tego powodu bardzo dumna. Fizycznie rozwija się wspaniale. Mam z nią świetny kontakt. Dużo razem rozmawiamy i często śpiewamy. Ma podobny gust muzyczny do mojego. Jeżeli coś mi wpadnie w ucho to jestem w zasadzie pewna, że Gabriela też to polubi.

Nadal chodzę z nią do szkoły. Mam na korytarzu szkolnym swoje stałe miejsce. Mały, okrągły stolik i krzesło. Często tam siedzę i piszę lub czytam. Do szkoły chodzę głownie dlatego, aby w razie potrzeby zmienić dziecku pieluchę albo po prostu być buforem bezpieczeństwa. Na każdej przerwie Gabrysia przybiega do mnie.

Jest dosyć niezaradna. Nie ukrywam, że to moja wina, ponieważ jestem bardzo, ale to bardzo nadopiekuńcza. Nie potrafię tego zmienić. Myślę, że moja obecność dużo dla niej znaczy, ponieważ każdego dnia prosi mnie, żebym była i nie opuszczała jej. Sama też nie jestem w stanie zostać w domu i nieustannie myśląc, że dziecku jest źle lub dokuczają mu dzieci.

Wcześniej pisałam głównie o okresie, kiedy Gabrysia chodziła do „zerówki”. W  międzyczasie była jeszcze pierwsza, druga pierwsza i druga klasa. „Druga pierwsza” klasa oznacza, że Gabrysia powtarzała pierwszą klasę. Szkoła zrobiła to na moją prośbę. Uważałam, że należy tak postąpić, żeby Gabcia obeznała się w szkole i swoich obowiązkach. Nauczanie początkowe jest dla uczniów bardzo ważnym okresem wprowadzającym we właściwą edukację. Jest też okresem, moim skromnym zdaniem, ochronnym, dlatego chciałam, aby moje dziecko było jak najdłużej pod tą ochroną.

W czasie tych trzech lat Gabrysia zrobiła niewątpliwe postępy. Zarówno społeczne jak i edukacyjne.

W połowie drugiej klasy pierwszej (powtórzonej) dziecko w miarę dobrze czytało. W pierwszej pisała litery drukowane, natomiast już po wakacjach robiła to kaligraficznie. Ponadto znacznie poprawiło się myślenie logiczne i przyczynowo – skutkowe.

W pierwszej klasie wykonując działania matematyczne posługiwała się kalkulatorem, ponieważ zastosowanie liczydeł było dla niej zbyt trudne. Pod koniec drugiej klasy pierwszej już ich używała, jednak ciągle z poważnymi problemami. Musiałyśmy sporo pracować, aby zrozumiała ten sposób liczenia.

W drugiej klasie doszła do nauki tabliczka mnożenia. Gabrysia nauczyła się korzystania z planszy z tabliczką. Nie zna jej na pamięć, ale potrafi szybko znaleźć wynik, zarówno mnożenia, jak i dzielenia.

Trzeba również dodać, że jeżeli chodzi o część humanistyczną, dziecko również zrobiło duże postępy. Bardzo rzadko robi błędy ortograficzne.

W ciągu tych trzech lat Gabcia zrobiła duże postępy społeczne. Zaczęła utożsamiać się z klasą. Znacznie też wzrosła komunikatywność. Gaba zaczęła nawiązywać kontakty z innymi dziećmi. Dość sporadyczne i ograniczone, jednak udało jej się przełamać tę barierę. Poprawiło się również rozumienie poleceń. Gabrysia nauczyła się również naśladowania zachowań innych osób oraz samoakceptacji. To bardzo ważne, ponieważ nie wystarczy tylko akceptacja innych, jeżeli dziecko samo siebie nie zaakceptuje.

Ponadto moje dziecko nauczyło się skupiać na kilku zmysłach jednocześnie, co poprzednio było dla niej niemożliwym.

Jeśli chodzi o sprawność fizyczną i ruchową to również można zauważyć zmiany i są to zmiany na lepsze. Ogólna sprawność fizyczna jest umiarkowana, ale poprawiła się bardzo muzykalność i rytmika. Gabrysia ma świadomość ruchu.

Pod koniec drugiej klasy Gabcia wzięła udział w szkolnym konkursie ortograficznym i zajęła II miejsce. Jest ton pierwsze samodzielne osiągnięcie mojego dziecka. Dla mnie, ten dyplom ma ogromne znaczenie.

Gabrysia ma wiele dyplomów za prace plastyczne czy udział w konkursach, ale zawsze ktoś dorosły pomagał jej w tworzeniu, natomiast w tym konkursie była to całkowicie samodzielna praca Gabci.

Myślę, że zmian  na lepsze jest dużo, ale nie należy popadać z zachwyt, ponieważ mam świadomość, ile jeszcze jest przed nami. Obserwując Gabrysię widzę ogrom mocy. Widzę również to, czego nie zrobiłam, chociaż miałam możliwość. Mam wielką nadzieję, że wystarczy nam zapału, chęci i sił do dalszej pracy. Pracy, którą chcę wykonać.

Chcę podziękować wszystkim, którzy w choćby minimalny sposób przyczynili się do sukcesów Gabci. I jeszcze mam prośbę do rodziców, wszystkich rodziców niepełnosprawnych maluchów. Kochajcie swoje dzieci. Jesteście dla nich całym światem. Podejmijcie wyzwanie od losu, by wasze niepełnosprawne dziecko mogło cieszyć się prawdziwą radością życia. Swoją miłość przekuwajcie w złote uśmiechy pociech. Popełniajcie błędy i uczcie się na nich, ale przede wszystkim działajcie i nie myślcie nigdy, że to trudne, czy nawet niemożliwe. Rabindranath Tagore powiedział kiedyś: „Nie możesz przepłynąć morza stojąc na brzegu i wpatrując się w wodę”. I na koniec mój ulubiony cytat Goethego: „POTYKAJĄC SIĘ MOŻNA ZAJŚĆ DALEKO. NIE WOLNO TYLKO UPAŚĆ I NIE PODNIEŚĆ SIĘ”.

Rozdział 13: Tolerancja

Dlaczego nie mówimy o tym, co nas boli otwarcie?

Budowa ściany wokół siebie, marna sztuka.

Wrażliwe słowo, czuły dotyk, wystarczy,

Czasami tylko tego pragnę, tego szukam.

            Na miły Bóg – życie nie tylko po to jest, by brać,

            Życie nie po to, by bezczynnie trwać

            I żeby żyć – siebie samego trzeba dać!

W tym rozdziale chciałabym poruszyć bardzo trudny temat. Temat tolerancji i akceptacji. A raczej ich braku.

Dzieci autystyczne mają swoje specyficzne zachowania. Czasami mogą być one trudne do zrozumienia, zwłaszcza przez osoby, które tej choroby nie znają. Zdarzają się co prawda autystycy o dużym poziomie agresji, ale jest to zjawisko dosyć rzadkie. Częściej bywa tak, że osoby cierpiące na tę chorobę są wycofane, spokojne, milczące. I taka jest Gabrysia.

Społeczeństwa małych wsi, a w takiej mieszkamy, w większości pozbawione są empatii. Wobec osób wyróżniających się w jakikolwiek sposób stosuje się ostracyzm. Nie chodzi tu tylko o niepełnosprawność. Dotyczy to również takich kwestii jak religia, pochodzenie, stan majątkowy, czy nawet sukcesy.

W pewnym etapie mojego życia byłam pogrążona w smutku i beznadziei. Zwątpiłam wtedy w Boga. Przestałam też chodzić do kościoła.

Lecz po pewnym czasie pogodziłam się z losem i chorobą dziecka. Musiałam jednak znaleźć siłę do działania. Potrzebowałam stabilnego oparcia, którego nie mogłam nigdzie znaleźć. Ani wśród swojej rodziny, tym bardziej w rodzinie męża. Wspierały mnie tylko moje dzieci. Jednak to nie wystarczało. Poczułam również potrzebę odszukania na nowo swojej drogi do Boga, do Jego mocy i miłości. Kościół Katolicki nie spełniał moich oczekiwań. Nie mogłam znieść ‘pozornej’ wiary i traktowania spraw duchowych powierzchownie. Potrzebowałam prawdziwego wsparcia i życzliwości. Niestety, nie otrzymałam nic oprócz chłodu emocjonalnego i odrzucenia.

Wtedy na mojej drodze stanęli Świadkowie Jehowy. Oni wręcz emanowali miłością, ciepłem i spokojem. Byli tacy, jakich wówczas potrzebowałam. Nie zostałam Świadkiem Jehowy, ale dzięki nim dokładnie poznałam Biblię i naprawiłam swoje więzi z Bogiem. W opinii publicznej kontakt ze Świadkami Jehowy spowodował wyrzucenie mnie na margines społeczny. To było jakby ‘społeczne samobójstwo’. Traktowano mnie jak wyrzutka. Pewna pani nawet składała mi osobiście życzenia „wszystkiego najgorszego”. Przykłady można mnożyć. Spotkałam się z licznymi formami dyskryminacji i alienacji. Ale nie poddałam się.

Mam siłę dzięki Temu, który mi udziela mocy – mówi Biblia. A siły trzeba było mi dużo – byłam wszak matką niepełnosprawnego dziecka. Poza tym wyjazd męża do pracy za granicę nie był niczym innym jak tylko porzuceniem rodziny i ucieczką od problemów. Byłam również odpowiedzialna za pięcioro dzieci, ich utrzymanie, edukacją i rozwój.

Wiedziałam, że nie będzie łatwo. Skoro dorośli ludzie nie potrafią powstrzymać się od szykan i złośliwości, czego wobec tego mogłam spodziewać się dla swojego dziecka w szkole? To przecież było to samo środowisko. Dzieci patrzą na swoich rodziców i przyswajają sobie ich postawy i zachowania. W ich pojęciu, aby zdobyć akceptację, należy po prostu „zgnoić” najsłabszą jednostkę.

Na początku edukacji dzieci nie mają jeszcze wyrobionych złych nawyków. Są jeszcze małe i łatwo na nie wpłynąć. Można je więc nauczyć tolerancji.

Początkowo Gabrysia nie doświadczała żadnych przykrości ze strony rówieśników. Wręcz przeciwnie – wszyscy chętnie się z nią bawili. Lecz dzieci z wiekiem wyrabiają w sobie złe postawy – i to z wielką łatwością. Chłoną to, co niewłaściwe. W pewnym momencie zorientowałam się, że Gabcia przestała być powszechnie akceptowana. Dzieci odsunęły się od niej. Było to bardzo bolesne i nie umiem się z tym pogodzić. Wiem, że jest to problem wielu rodziców, nie tylko mój.

Większość Polaków to Katolicy. Kościół mówi co prawda o miłości bliźniego, lecz na słowach się kończy. Nie uczy jak stosować w praktyce to przykazanie.

Ponieważ znam Biblię, lubię porozmawiać z ludźmi o Bogu, lecz często spotykam się z ignorancją i niewiedzą teologiczną. Tak naprawdę większość ludzi nie wie, czego wymaga Bóg od każdego z nas. Biblia mówi: Bóg jest miłością. To miłość jest zatem głównym przymiotem Bożym. Bóg daje nam miłość, ale też wymaga, abyśmy dzielili się nią z innymi. Jak to zrobimy – zależy już tylko od nas samych. To, w jaki sposób nauczymy nasze dzieci dzielenia się miłością będzie miało odzwierciedlenie w tym, ile sami od nich otrzymamy.

Mentalność społeczną jest ciężko zmienić. By cokolwiek zdziałać potrzebna jest wręcz praca organiczna, praca u podstaw. Ale nie można się poddawać. Trzeba próbować wciąż naprawiać ten świat, który jest wokół nas i uczyć dzieci. Bo przecież kiedyś sami będziemy potrzebować ich pomocy, troski i empatii.