Gabrysia jaką znam. Oczami Iny

Skąd znam Gabrysię? To po prostu młodsza siostra mojej przyjaciółki. Nieraz odwiedzałam Kamilę w jej domu i widziałam biegające dziecko. Wiedziałam, że jest chora na autyzm. Jednak nie zwracałam na nią większej uwagi. Inna sprawa, że po prostu nie wiedziałam, jak mam się zachować wobec takiego dziecka.

Z czasem jednak było mi dane bliżej poznać Gabcię. Wiąże się to z okresem, kiedy pracowałam w gazecie i niejednokrotnie pisałam relacje z różnych imprez, w których brała udział również Gabrysia. Później wpadłam na pomysł, żeby napisać artykuł o dziewczynce, dzięki czemu mogłam chociaż w części dowiedzieć się, jak naprawdę wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem. W dalszym ciągu nie miałam pojęcia jednak, jak zachowywać się w stosunku do małej. A może po prostu się jej bałam? Trudno to określić. Chociaż chyba najbardziej bałam się tego, że zrobię lub powiem cos nie tak.

Ale pamiętam jak dziś, to był Dzień Dziecka, organizowany przez Stowarzyszenie „Marzenie”, z którego również pisałam relację. Gabrysia wcześniej widziała mnie w zasadzie tylko kilka razy. A mimo to, gdy weszłam wtedy do ich domu, mała od razu rzuciła mi się na szyję i mocno przytuliła.

To dziecko wprost emanuje ciepłem i miłością. Jest szczera, a zarazem prawdziwa z krwi i kości. Ma swoją specyficzną aurę i nie da się przy niej nie uśmiechać.

Z czasem poznaję ją co raz bardziej. Ją i jej rodzinę, która bardzo mi pomogła i pomaga cały czas. I chociaż nadal nie mam pojęcia, jak się zachowywać w stosunku do Gabrysi, to czuję się już całkiem swobodnie w jej obecności.

A laurki przez nią rysowane należą do jednych z moich najcenniejszych skarbów.

Ina

Gabrysia jaką znam. Oczami Kazi

Pierwszy raz zobaczyłam Gabrysię, kiedy nie miała jeszcze roku. Była z Basią na spacerze. Jechałam do Radcza i zatrzymałam się. Pamiętam, że powiedziałam Basi, iż zazdroszczę jej tego późnego macierzyństwa. Gabrysia była śliczna. Miała niebieskie oczy, blond włosy, a w kremowej sukience wyglądała jak laleczka. Zauważyłam, że dziecko było nadzwyczaj ciche i spokojne, ale Basia miała zmartwioną minę i narzekała na problemy z karmieniem małej. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego, o czym mówi. Przez kilka kolejnych lat nasz kontakt był urwany, ponieważ Basia przeniosła Szymka ze szkoły w Jabłoniu do Dawidów i już nie widywałyśmy się na wywiadówkach. Jednak nasze drogi znowu się zbiegły i zaczęłyśmy się częściej widywać. Raz byłam u Basi i przez jakieś 15 minut musiałam popilnować Gabrysi, która miała wtedy około 4 lata. Po wyjściu Basi dziecko tańczyło i klaskało cichutko nucąc. Powiedziałam jej: „Chcę włączyć telewizor, ale nie umiem, a ty tak ładnie tańczysz Gabrysiu”. Wiedziałam, że w tym czasie leci program muzyczny. Gabrysia nie zareagowała. Nie udało mi się z nią nawiązać nawet kontaktu wzrokowego. Potem zaczęłam oglądać obrazki na ławie i nie wiem kiedy, ale gdzieś po pięciu minutach Gabrysia włączyła telewizor. Ucieszyłam się. Czułam, że nawiązałam z nią kontakt. Patrzyłam na nią i widziałam, jak dalej tańczy z tajemniczym uśmiechem. Gabrysia zawsze była pogodna. Do zabawy nie potrzebowała nikogo. Gdyby Basia jej nie przytuliła, sama nie wyszłaby z inicjatywą. Nigdy nie wyciągała rąk po jedzenie i picie. Jadła w tym samym miejscu i podobne potrawy. Trudno było Basi zmienić jej upodobania. Pamiętam takie chwile, że tylko Szymek mógł ją wziąć na ręce czy nakarmić, albo tylko Kamila. Lubiła te osoby, które podchodziły do niej na luzie i nie koncentrowały się na niej zbytnio. Ja sama nigdy nie wymagałam od Gabrysi, żeby się ze mną witała i może dlatego zaczęła na powitanie podawać mi rączkę i odpowiadała „dzień dobry”. Kiedy ktokolwiek chciał nawiązać z nią kontakt Gabrysia robiła kilka kroków w tył i uciekała do pokoju. Potrafiła godzinami bawić się sama, gorzej, kiedy ktoś próbował się włączyć. Była cichutka i samowystarczalna. Gdy Basia rozpoczynała terapię Gabrysi w poradni, dziecko zaczęło mówić. To była wielka radość. Często powtarzała te same zwroty. Basia mówiła, że to tak zwane echolalia, czyli część choroby. Gabrysia lubiła i nadal lubi koty. W okresie przedszkolnym naśladowała ich dźwięki.

Duża zmianę zauważyłam w Gabrysi, kiedy poszła do „zerówki”. Była bardzo związana emocjonalnie ze swoją nauczycielką i gdy przyszły wakacje, bez przerwy mówiła o pani Joli, śpiewała piosenki, których się nauczyła. Nie byłam aż tak często w kontakcie, ponieważ w zimie raczej Gabrysi nie widziałam, ale zauważyłam, że z czasem rośnie w niej potrzeba czułości. Potrafiła złapać Basię za szyję i przytulić, albo wskoczyć na kolana. W życiu Gabrysi były różne pasje, np. czas Rubika, Małyszomania, fascynacja katalogami aut i ciągników. Raz dom rozbrzmiewał muzyką, innym razem słyszałam jak wymienia marki aut i różne modele. To było piękne. Najpiękniejsza zaobserwowana przeze mnie chwila w życiu Gabrysi to Dzień Rodziny w Szkole w Dawidach. Występowała z całą klasą, miała wsparcie wszystkich dzieci, które razem całkowicie się zintegrowały. Nie było widać, że w roztańczonej klasie jest dziecko z jakimiś problemami. Gabrysia wtedy nie różniła się wzrostem ani wyglądem od reszty klasy. Jedynie sprawy fizjologii były dla niej trudne i po prostu chodziła w pampersie, ale to wcale nie rzucało się w oczy. Minęło kilka lat, w międzyczasie były różne problemy zdrowotne. Gabrysia przeszła operację migdałów, odkryto u niej słabą krzepliwość krwi. Wszystko to zniosła cierpliwie i pogodnie. W ciągu ostatniego roku nauczyła się kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne. Nie było o łatwe, ale Basia wpadła na pomysł, aby kupić plastikowy turystyczny kibelek, odpowiedni do wzrostu dziecka. Udało się, chociaż nie było łatwo. Wszystko, czego nauczyła się Gabrysia, jest sukcesem całej rodziny. Dzięki terapii w poradni, a także dzięki  pracy nauczycielki, Gabrysia wyszła w dużym stopniu ze swojej „skorupki”. Fachowa pomoc, wczesna diagnoza i upór Basi sprawiły, że Gabrysia porafi się odnaleźć w szkole. Wzrosła jej sprawność fizyczna. Słyszałam od Basi, że potrafi jeździć na hulajnodze. Teraz są wakacje, a ja mam urlop, więc muszę to zobaczyć.

Kocham Cię, Gabrysiu – Ciocia Kazia.

Gabrysia jaką znam. Oczami Ani

Gabrysia kojarzy mi się z majówką, którą spędzałyśmy razem, co roku, razem ze słońcem, pisakiem i brudną buzią;). To była mała, cichutka istotka, która cały czas dotykała palcami ust, zaśliniona, wycofana i nieobecna, stroniąca od ludzi i jednocześnie tak bardzo zależna od najbliższych. Gabrysia była mało sprawna fizycznie i potrzebowała pomocy, nawet przy tak prozaicznych czynnościach jak wchodzenie na schody czy ubieranie się. Spała przyklejona do swojej mamy trzymając ją kurczowo za rękę.

Dbanie o higienę to zupełnie inna bajka. Mycie i czesanie włosów, obcinanie paznokci, czy zwykłe mycie, sprawiało Gabrysi ból. Płacz i krzyki było słychać wszędzie, a najbardziej cierpiała mateczka. Czysta i uczesana głowa wiązała się ze sprawieniem bólu. TO był więc dylemat kochającej matki. Często wszystko kończyło się spokojnym, szczęśliwym i uroczo potarganym dzieckiem.

Podczas wypadów na plac zabaw Gabrysia nie nawiązywała kontaktów z innymi dziećmi, nie interesowała się żadnymi atrakcjami. Siedziała tylko w piaskownicy i godzinami przesypywała piasek. Bała się wszystkiego. Protestowała głośno przed każdą nowością.

W miarę upływu czasu Gabrysia robiła MAŁE - WIELKIE postępy. Któregoś dnia ta mała dziewczynka weszła (z niewielką pomocą) na zjeżdżalnię i zjechała w dół wprost w ramiona mamy. Tak banalnie prosta rzeczy była dla niej wielkim ZWYCIEZTWEM.

„Zwycięstwo” – to okrzyk radości Gabrysi, jak coś jej się uda. I jak coś się udało, to ta czynność bądź umiejętność była powtarzana aż do znudzenia. Jak odważyła się wejść do basenu to siedziała tam przez cały dzień i wracając wieczorem do domu pytała, czy jutro też pójdziemy na basen. Podczas moich odwiedzin u Cioci Bani zabawiłam się w naukowca badacza i codziennie myłam Gabci włosy, czyściłam uszy i obcinałam paznokcie. Pierwszy dzień to była gehenna, zarówno dla mnie jak i dla Gabci. Mateczkę trzeba było trzymać w kuchni, bo biegła na pomoc;). Czwartego dnia, gdy siedziałam na ławce na słoneczku, przyszła do mnie Gabrysia, usiadła obok i po pewnym czasie zapytała: „Aniu, myjemy głowę?”. Wierzcie mi, miałam łzy w oczach. Nie oznacza to, że przestała się bać, czy nagle czynność ta stała się dla niej przyjemnością. Nie – cały czas była spięta, po twarzy płynęły jej łzy, ale nie krzyczała. Spokojnie czekała aż skończę. A ja byłam dumna, że mi zaufała. W miarę upływu czasu na koncie Gabrysi przybywało takich sukcesów. Jest o powolny, mozolny i bardzo ciężki proces. Na jedną rzecz, która się uda, przypada 10 porażek. Często walczy się o to, co jest poza zasięgiem możliwości dziecka, bądź naszej wyobraźni. Każdy dzień jest walką z wiatrakami i wielką nadzieją, że dziś się uda. Ta nadzieje i miłość daje siłę całej rodzinie. I tu rysuje się nam SUPERBOHATERKA – MATECZKA. Osoba, która zakochała się na śmierć. Szalenie opiekuńcza i waleczna. Kwoka, która drży o swoje kurczęta.

MATECZKO!

- Nie bój się stanowczości, właśnie tego potrzebują dzieci – poczucia bezpieczeństwa.

- Nie chroń, przed konsekwencjami – czasem dobrze jest nauczyć się rzeczy bolesnych i nieprzyjemnych.

- Nie rób z siebie nieskazitelnego ideału – masz prawo do błędów i zmęczenia.

- Nie bądź zasępiona. Przyznaj, że Gabrysia rośnie. Wiem, że trudno jest dotrzymać jej kroku w tym galopie, ale zrób, co możesz, żeby jej się udało.

- I najważniejsze – nie bój się miłości. Nigdy!!!

Ania

Przepisów kilka

Ach! Ta samowola Adminki wprost nie zna granic! Oto dziś publikuje wybrane przez siebie przepisy Gabci. Bo, jakby ktoś nie wiedział, Gabrysia uwielbia tworzyć przepisy kulinarne. Są one po prostu boskie. To tak w ramach rozruszania bloga ;)

Jeszcze nikt nie próbował tego przyrządzić, ale może znajdą się chętni i podzielą się wrażeniami;)

Herbata z szałwi

1 kg szałwi

Herbatę zaparz. Dodaj do tego szałwię z papierem. Herbata jest gotowa z szałwią. Dodaj cukier puder z nalewką. Herbata jest już gotowa.

Placki ziemniaczane

1 kg bułki tartej

2 dag mąki pszennej

Mąkę wgnieć w placki. Smażysz to na patelni. 

Kładź z patelni usmażone placki ziemniaczane. 

Dodaj sól i pieprz i gotowe.

Ziemniaki z masłem

2 worki ziemniaków

3 miody

4 kremy

Na patelni usmaż jaja. Dosadź ziemniaczki umyte, ubrane. Nie zapomnij o śmietanie. Śmietanę dolej do patelni. Smaż jeszcze jeden raz.

Dopraw solą i pieprzem do smaku. W widelcu i talerzu jest już gotowe.

Makaron smażony

1 paczka świderek

2/3 marchewki

Usmaż świderki na lekkim ogniu i dosyp wegety. Z patelni weź świderki, marchewkę. Dodaj do alerza sól i gotowe do jedzenia.

Gabrysia jaką znam. Oczami Judyty

Moje pierwsze wspomnienie związane z Gabrysią sięga do czasu, gdy cieszyłam się ostatnimi chwilami bycia najmłodszą pociechą w rodzinie. Chodziłam wtedy do zerówki, mój brat natomiast do klasy o rok starszej. Odległość, jaką musieliśmy przebyć, aby dostać się do domu (około pięciu kilometrów) była zbyt duża, jak na nasze małe nóżki. Moje starsze siostry uczyły się wówczas w gimnazjum i codziennie do szkoły zabierały nas rano gimbusem. Mateczka, wtedy jeszcze nie tak tytułowana jak dziś (wówczas nosiła tytuł „mamunia”), ratowała nas z opresji za pomocą roweru typu składak. Jedno z nas jechało na bagażniku, a drugie siedziało na ramie. Gdy gdzieś w brzuchu Mateczki pojawiło się nie znane mi jeszcze młodsze rodzeństwo, sytuacja nie uległa zmianie. Mateczka dalej woziła nas rowerem do domu.

Skoro byliśmy rozpoznawani na ulicy, kiedy jadąc we trójkę wołaliśmy do wszystkich mijanych ludzi „dzień dobry”, to ileż frajdy mógł nam sprawić czwarty pasażer!

Wszystko przepadło z chwilą narodzin Gabci. Odtąd widać było już tylko dwójkę małych uczniów z tornistrami idących do domu, lub jedzących kanapki gdzieś na stojakach na butelki.

Moje miejsce w domowej hierarchii uległo zmianie. Z najlepszej pozycji najmłodszego dziecka, wyręczanego przez starsze rodzeństwo i rozpieszczanego przez mamusię, spadłam na niższe miejsce, prawie najmłodszego, na które starsi zrzucali drobne obowiązki, typu zanieś – przynieś, i które nie mogło już doprosić się uwagi rodziny. Teraz rozumiem frustrację mojego starszego brata, który przeżywał te katusze przez 9 pierwszych lat swojego życia.

Pierwszym obowiązkiem moim i Szymona jaki pamiętam, i jaki był związany z Gabrysią, było usypianie jej. Polegało to na jednostajnym bujaniu wózka. Czasami do tego stopnia, że dziecko było z niego lekko wrzucane w powietrze. Do dziś nie rozumiem, jak telepanie wśród stukotu kółek wózka i jęku sprężyn mogło uśpić Gabrysię.

Później, w miarę gdy wszyscy dorastaliśmy, poszerzono nam zakres obowiązków. Często ja i Szymon zostawaliśmy sam na sam z małym, ryczącym potworkiem, którego trzeba było ubrać, nakarmić i wywieźć na spacer. Ech, te spacery! Zawsze wymuszane przez Gabcię w czasie najciekawszych programów telewizyjnych, ten spór z bratem o to, kto pójdzie z wózkiem tym razem, ta walka z młodszą siostrą, która protestując przeciwko zawracaniu wyskakiwała z wózka wśród łez, śliny i taczała się po ziemi… To była szkoła życia. Wielka lekcja cierpliwości.

Inną lekcją, jaką od niej dostałam, była to lekcja o dziwo czujności i refleksu. Działo się to niedługo po tym, jak Gabrysia stanęła na nogi. Odkrywała świat samodzielnie poruszając się po podwórku, a nawet często wyruszając poza nie, najczęściej śledząc poczynania kota. Jeżeli tylko drzwi nie były zamknięte, Gabrysia znikała. W pewnym momencie człowiek zdawał sobie sprawę z nieobecności siostry, wybiegał na podwórko, potem na drogę, dostrzegał ją na ulicy zatrzymaną przez sąsiadów (dzięki Wam serdeczne!), lub hen gdzieś daleko wciąż oddalającą się od domu. Wtedy zaczynała się szaleńcza pogoń, istne polowanie na dziecko, które po dopadnięciu trudno było jakoś dodźwigać z powrotem do domu.

Obowiązek zajmowania się Gabcią spadł ze mnie, kiedy wyjechałam do Lublina do liceum.

Nie wiadomo, kiedy Gabrysia urosła (nie tylko wzdłuż), zaczęła poprawnie mówić, a nawet zaczęła już naukę samoobsługi, w czym skutecznie przeszkadza jej Mateczka. Nie żeby nie chciała rozwoju swojego dziecka. Ona po prostu nie potrafi nie wyręczać nikogo, tym bardziej Gabrysi, wiedząc, że zrobi to lepiej i szybciej. Ale, ale, to też się nadrobi. Mateczko – tylko pracuj nad sobą!

Moja więź z Gabrysią jest szczególna. Jako człowiek z deka autystyczny nie potrzebuję słów, aby się z nią porozumieć. Albo też mówimy w swój własny, pozbawiony logiki sposób, co powoduje duże ilości śmiechu.

Gabcia wyraża swoje emocje obrazkami. Kiedy wyjeżdżałam do Lublina rozpoczynając naukę, dostałam od niej obrazek przedstawiający naszą rodzinę. Długo nie opuszczał Lublina. Po wakacyjnym powrocie do domu ramka się rozbiła, ale obrazek pozostał. A ile w tym życiu było „Listów do Judytki”. Największy dowód miłości dostałam jednak, gdy pierwszy raz nie przyjechałam do domu na weekend. Zostałam w internacie. Już w sobotę odebrałam telefon i wysłuchałam relacji o tym, jak Gabcia przeżywa moją nieobecność. Powiedziała: „Judysiu, tensknieł za Tobą”. Nic więcej nie muszę opisywać, ale powiem, że nie było chyba tygodnia, żebym w piątek wracając do domu nie otworzyła drzwi i nie zobaczyła… Gabci biegnącej w moją stronę, wieszającej się na mnie i wołającej: „Już wróciłaś! Już jesteś!!!”

Rozdział 15

Czerwiec 2012. Gabrysia kończy III klasę Szkoły Podstawowej w Dawidach. W tym rozdziale chciałabym podsumować naukę Gabci.

Dziecko miało nauczanie indywidualne, specjalne oraz rewalidację. W godzin rewalidacji zrobiliśmy indywidualne zajęcia sportowe. Te zajęcia są bardzo przydatne, ponieważ Gabrysia ma spore problemy ze sprawnością. Pani Bożena tak prowadzi zajęcia, że Gabrysia co i rusz przełamuje kolejne bariery. Poza tym, Gabrysia chodziła na wybrane lekcje.

Główną myślą na ten rok szkolny była praca nad najsłabszymi punktami dziecka oraz przygotowanie do dalszej edukacji, gdyż III klasa jest już ostatnim etapem nauczania początkowego.

Zajęcia indywidualne prowadziły już cztery panie, a nie jak w latach ubiegłych jedna – pani Jola.

Pomoc terapeutyczna to zajęcia z psychologiem (pani Agnieszka), pedagogiem (pani Basia), logopedą (pani Jola) oraz trening bio-fidbeck (pani Ela). Musze w tym miejscu podziękować Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Parczewie oraz paniom terapeutkom za ich wysiłki, zrozumienie, życzliwość i zaangażowanie. Z pomocy poradni korzystamy już 8 lat. Zawsze miałam wrażenie, że pracujące tan osoby kochają swoją pracę, co nie zawsze się zdarza w innych tego typu instytucjach. Dziękuję za to, co otrzymaliśmy i prosimy o więcej;).

Od września planuję kontynuację wyżej wspomnianej terapii oraz rozpoczęcie zajęć integracji sensorycznej.

Czas leci nieubłaganie i zdaję sobie sprawę, że co raz trudniej jest nauczyć dziecko nowych rzeczy i niwelować braki. Gabrysia ma prawie 11 lat. Rozwija się. Zaczyna się etap dojrzewania. Jest to dla mnie poważny problem, ponieważ Gabcia choruje również na pewien rodzaj hemofilii. Każda miesiączka to prawdopodobnie pobyt w lubelskim szpitalu na oddziale hematologicznym. Mieszkam 100 kilometrów od Lublina i nie mam samochodu. Przyznam, że problem hemofilii wiąże się z ogromnym stresem. Ponieważ jest to choroba genetyczna, pozostałe dzieci również zostały przebadane w tym kierunku. Na szczęście wyniki są dobre. Mają co prawda obniżoną krzepliwość i inne parametry krwi, mieszczą się jednak w szeroko pojętej normie. Tylko Gabrysia ma z tym poważny problem. Dziewczynki bardzo rzadko dziedziczą tę chorobę. Zdarza się jedna na milion. Szczęściara?

Wyniki Gabrysi w III klasie.

Dziecko chętnie nawiązuje kontakt z nauczycielem. Stosuje zwroty grzecznościowe. Jest wesoła i radosna.

Sprawność manualna dobra. Pięknie recytuje wiersze. Pisze dość sprawnie, ma wyczucie ortograficzne. Starannie i ciekawie wykonuje prace plastyczne. Są one bogate w szczegóły. Rozumie teksty w języku obcym. Potrafi stosować zwroty z języka angielskiego. Działania matematyczne wykonuje na konkretach. Wyniki mnożenia i dzielenie oblicza z pomocą nauczyciela. Posiada dość bogatą wiedzę przyrodniczą. Ćwiczenia ruchowe wykonuje co prawda w miarę swoich możliwości, lecz z dużym zaangażowaniem. Potrafi dobrze obsługiwać komputer.

Jako matka jestem zadowolona z wyników, ponieważ zdaję sobie sprawę z jakimi trudnościami mierzy się moje dziecko.

W tym miejscu dziękuję wszystkim osobom, które włożyły swoje serce w pracę z Gabrysią. Muszę podkreślić szczególne zaangażowanie wychowawczyni – pani Joli, oraz pani Bożenki od wychowania fizycznego.

Ten rok szkolny kończę bardzo zadowolona, ponieważ otrzymałam w ramach podziękowań dyplom za pomoc i szczególne zaangażowanie w działalność szkoły.

Moja obecna sytuacja rodzinna.

W naszym życiu – sztuce, główne role odgrywają dzieci. A ja jestem poniekąd reżyserem, który czuwa nad całym spektaklem. Aktorzy to: Ola – od 2008 roku mieszka, pracuje i rozwija swoje zainteresowania z Modernie (Włochy). Ma tam narzeczonego; Planuje małżeństwo. Kamila – mieszka we Wrocławiu, jest lektorem języka angielskiego i planuje dalsze studia; Szymon – ma 19 lat, ukończył w tym roku CSKR w Jabłoniu; Judyta – uczennica klasy maturalnej LO w Lublinie. To dziecko jest szczególnie uzdolnione w wielu kierunkach. Powstaje z tego powodu wiele wątpliwości i rozterek odnośnie drogi, na której ma stawiać dalsze kroki. Sądząc po ilości czasu, jaki poświęca na mówienie mi o kwantach, bozonach, antyatomach itp., pewnie wybierze fizykę. Jeśli chodzi o mnie – podjęłam decyzję o rozwodzie, na co sąd przystał bez wahania.

Na tę okoliczność dedykuję sobie fragmenty tekstu mojej ukochanej Agnieszko Osieckiej:

Że nie dałeś mi dziecka, pierścionka, ani psa. 

Nie, nie żałuję. 

Że nie dzwonisz po nocach: kochanie, tak to ja. 

Nie, nie żałuję.

Nie, ja nie żałuję. 

Przeciwnie, bardzo ci dziękuję, miły mój.

Kolejne zdjęcia

Witajcie! Tym razem mamy dla Was kilka najnowszych zdjęć z serii: Gaba na rowerze. 

Miłego oglądania!

Rozdział 14

Jest rok 2011. Wrzesień. Gabrysia chodzi do trzeciej klasy. Jest z tego powodu bardzo dumna. Fizycznie rozwija się wspaniale. Mam z nią świetny kontakt. Dużo razem rozmawiamy i często śpiewamy. Ma podobny gust muzyczny do mojego. Jeżeli coś mi wpadnie w ucho to jestem w zasadzie pewna, że Gabriela też to polubi.

Nadal chodzę z nią do szkoły. Mam na korytarzu szkolnym swoje stałe miejsce. Mały, okrągły stolik i krzesło. Często tam siedzę i piszę lub czytam. Do szkoły chodzę głownie dlatego, aby w razie potrzeby zmienić dziecku pieluchę albo po prostu być buforem bezpieczeństwa. Na każdej przerwie Gabrysia przybiega do mnie.

Jest dosyć niezaradna. Nie ukrywam, że to moja wina, ponieważ jestem bardzo, ale to bardzo nadopiekuńcza. Nie potrafię tego zmienić. Myślę, że moja obecność dużo dla niej znaczy, ponieważ każdego dnia prosi mnie, żebym była i nie opuszczała jej. Sama też nie jestem w stanie zostać w domu i nieustannie myśląc, że dziecku jest źle lub dokuczają mu dzieci.

Wcześniej pisałam głównie o okresie, kiedy Gabrysia chodziła do „zerówki”. W  międzyczasie była jeszcze pierwsza, druga pierwsza i druga klasa. „Druga pierwsza” klasa oznacza, że Gabrysia powtarzała pierwszą klasę. Szkoła zrobiła to na moją prośbę. Uważałam, że należy tak postąpić, żeby Gabcia obeznała się w szkole i swoich obowiązkach. Nauczanie początkowe jest dla uczniów bardzo ważnym okresem wprowadzającym we właściwą edukację. Jest też okresem, moim skromnym zdaniem, ochronnym, dlatego chciałam, aby moje dziecko było jak najdłużej pod tą ochroną.

W czasie tych trzech lat Gabrysia zrobiła niewątpliwe postępy. Zarówno społeczne jak i edukacyjne.

W połowie drugiej klasy pierwszej (powtórzonej) dziecko w miarę dobrze czytało. W pierwszej pisała litery drukowane, natomiast już po wakacjach robiła to kaligraficznie. Ponadto znacznie poprawiło się myślenie logiczne i przyczynowo – skutkowe.

W pierwszej klasie wykonując działania matematyczne posługiwała się kalkulatorem, ponieważ zastosowanie liczydeł było dla niej zbyt trudne. Pod koniec drugiej klasy pierwszej już ich używała, jednak ciągle z poważnymi problemami. Musiałyśmy sporo pracować, aby zrozumiała ten sposób liczenia.

W drugiej klasie doszła do nauki tabliczka mnożenia. Gabrysia nauczyła się korzystania z planszy z tabliczką. Nie zna jej na pamięć, ale potrafi szybko znaleźć wynik, zarówno mnożenia, jak i dzielenia.

Trzeba również dodać, że jeżeli chodzi o część humanistyczną, dziecko również zrobiło duże postępy. Bardzo rzadko robi błędy ortograficzne.

W ciągu tych trzech lat Gabcia zrobiła duże postępy społeczne. Zaczęła utożsamiać się z klasą. Znacznie też wzrosła komunikatywność. Gaba zaczęła nawiązywać kontakty z innymi dziećmi. Dość sporadyczne i ograniczone, jednak udało jej się przełamać tę barierę. Poprawiło się również rozumienie poleceń. Gabrysia nauczyła się również naśladowania zachowań innych osób oraz samoakceptacji. To bardzo ważne, ponieważ nie wystarczy tylko akceptacja innych, jeżeli dziecko samo siebie nie zaakceptuje.

Ponadto moje dziecko nauczyło się skupiać na kilku zmysłach jednocześnie, co poprzednio było dla niej niemożliwym.

Jeśli chodzi o sprawność fizyczną i ruchową to również można zauważyć zmiany i są to zmiany na lepsze. Ogólna sprawność fizyczna jest umiarkowana, ale poprawiła się bardzo muzykalność i rytmika. Gabrysia ma świadomość ruchu.

Pod koniec drugiej klasy Gabcia wzięła udział w szkolnym konkursie ortograficznym i zajęła II miejsce. Jest ton pierwsze samodzielne osiągnięcie mojego dziecka. Dla mnie, ten dyplom ma ogromne znaczenie.

Gabrysia ma wiele dyplomów za prace plastyczne czy udział w konkursach, ale zawsze ktoś dorosły pomagał jej w tworzeniu, natomiast w tym konkursie była to całkowicie samodzielna praca Gabci.

Myślę, że zmian  na lepsze jest dużo, ale nie należy popadać z zachwyt, ponieważ mam świadomość, ile jeszcze jest przed nami. Obserwując Gabrysię widzę ogrom mocy. Widzę również to, czego nie zrobiłam, chociaż miałam możliwość. Mam wielką nadzieję, że wystarczy nam zapału, chęci i sił do dalszej pracy. Pracy, którą chcę wykonać.

Chcę podziękować wszystkim, którzy w choćby minimalny sposób przyczynili się do sukcesów Gabci. I jeszcze mam prośbę do rodziców, wszystkich rodziców niepełnosprawnych maluchów. Kochajcie swoje dzieci. Jesteście dla nich całym światem. Podejmijcie wyzwanie od losu, by wasze niepełnosprawne dziecko mogło cieszyć się prawdziwą radością życia. Swoją miłość przekuwajcie w złote uśmiechy pociech. Popełniajcie błędy i uczcie się na nich, ale przede wszystkim działajcie i nie myślcie nigdy, że to trudne, czy nawet niemożliwe. Rabindranath Tagore powiedział kiedyś: „Nie możesz przepłynąć morza stojąc na brzegu i wpatrując się w wodę”. I na koniec mój ulubiony cytat Goethego: „POTYKAJĄC SIĘ MOŻNA ZAJŚĆ DALEKO. NIE WOLNO TYLKO UPAŚĆ I NIE PODNIEŚĆ SIĘ”.

Rozdział 13: Tolerancja

Dlaczego nie mówimy o tym, co nas boli otwarcie?

Budowa ściany wokół siebie, marna sztuka.

Wrażliwe słowo, czuły dotyk, wystarczy,

Czasami tylko tego pragnę, tego szukam.

            Na miły Bóg – życie nie tylko po to jest, by brać,

            Życie nie po to, by bezczynnie trwać

            I żeby żyć – siebie samego trzeba dać!

W tym rozdziale chciałabym poruszyć bardzo trudny temat. Temat tolerancji i akceptacji. A raczej ich braku.

Dzieci autystyczne mają swoje specyficzne zachowania. Czasami mogą być one trudne do zrozumienia, zwłaszcza przez osoby, które tej choroby nie znają. Zdarzają się co prawda autystycy o dużym poziomie agresji, ale jest to zjawisko dosyć rzadkie. Częściej bywa tak, że osoby cierpiące na tę chorobę są wycofane, spokojne, milczące. I taka jest Gabrysia.

Społeczeństwa małych wsi, a w takiej mieszkamy, w większości pozbawione są empatii. Wobec osób wyróżniających się w jakikolwiek sposób stosuje się ostracyzm. Nie chodzi tu tylko o niepełnosprawność. Dotyczy to również takich kwestii jak religia, pochodzenie, stan majątkowy, czy nawet sukcesy.

W pewnym etapie mojego życia byłam pogrążona w smutku i beznadziei. Zwątpiłam wtedy w Boga. Przestałam też chodzić do kościoła.

Lecz po pewnym czasie pogodziłam się z losem i chorobą dziecka. Musiałam jednak znaleźć siłę do działania. Potrzebowałam stabilnego oparcia, którego nie mogłam nigdzie znaleźć. Ani wśród swojej rodziny, tym bardziej w rodzinie męża. Wspierały mnie tylko moje dzieci. Jednak to nie wystarczało. Poczułam również potrzebę odszukania na nowo swojej drogi do Boga, do Jego mocy i miłości. Kościół Katolicki nie spełniał moich oczekiwań. Nie mogłam znieść ‘pozornej’ wiary i traktowania spraw duchowych powierzchownie. Potrzebowałam prawdziwego wsparcia i życzliwości. Niestety, nie otrzymałam nic oprócz chłodu emocjonalnego i odrzucenia.

Wtedy na mojej drodze stanęli Świadkowie Jehowy. Oni wręcz emanowali miłością, ciepłem i spokojem. Byli tacy, jakich wówczas potrzebowałam. Nie zostałam Świadkiem Jehowy, ale dzięki nim dokładnie poznałam Biblię i naprawiłam swoje więzi z Bogiem. W opinii publicznej kontakt ze Świadkami Jehowy spowodował wyrzucenie mnie na margines społeczny. To było jakby ‘społeczne samobójstwo’. Traktowano mnie jak wyrzutka. Pewna pani nawet składała mi osobiście życzenia „wszystkiego najgorszego”. Przykłady można mnożyć. Spotkałam się z licznymi formami dyskryminacji i alienacji. Ale nie poddałam się.

Mam siłę dzięki Temu, który mi udziela mocy – mówi Biblia. A siły trzeba było mi dużo – byłam wszak matką niepełnosprawnego dziecka. Poza tym wyjazd męża do pracy za granicę nie był niczym innym jak tylko porzuceniem rodziny i ucieczką od problemów. Byłam również odpowiedzialna za pięcioro dzieci, ich utrzymanie, edukacją i rozwój.

Wiedziałam, że nie będzie łatwo. Skoro dorośli ludzie nie potrafią powstrzymać się od szykan i złośliwości, czego wobec tego mogłam spodziewać się dla swojego dziecka w szkole? To przecież było to samo środowisko. Dzieci patrzą na swoich rodziców i przyswajają sobie ich postawy i zachowania. W ich pojęciu, aby zdobyć akceptację, należy po prostu „zgnoić” najsłabszą jednostkę.

Na początku edukacji dzieci nie mają jeszcze wyrobionych złych nawyków. Są jeszcze małe i łatwo na nie wpłynąć. Można je więc nauczyć tolerancji.

Początkowo Gabrysia nie doświadczała żadnych przykrości ze strony rówieśników. Wręcz przeciwnie – wszyscy chętnie się z nią bawili. Lecz dzieci z wiekiem wyrabiają w sobie złe postawy – i to z wielką łatwością. Chłoną to, co niewłaściwe. W pewnym momencie zorientowałam się, że Gabcia przestała być powszechnie akceptowana. Dzieci odsunęły się od niej. Było to bardzo bolesne i nie umiem się z tym pogodzić. Wiem, że jest to problem wielu rodziców, nie tylko mój.

Większość Polaków to Katolicy. Kościół mówi co prawda o miłości bliźniego, lecz na słowach się kończy. Nie uczy jak stosować w praktyce to przykazanie.

Ponieważ znam Biblię, lubię porozmawiać z ludźmi o Bogu, lecz często spotykam się z ignorancją i niewiedzą teologiczną. Tak naprawdę większość ludzi nie wie, czego wymaga Bóg od każdego z nas. Biblia mówi: Bóg jest miłością. To miłość jest zatem głównym przymiotem Bożym. Bóg daje nam miłość, ale też wymaga, abyśmy dzielili się nią z innymi. Jak to zrobimy – zależy już tylko od nas samych. To, w jaki sposób nauczymy nasze dzieci dzielenia się miłością będzie miało odzwierciedlenie w tym, ile sami od nich otrzymamy.

Mentalność społeczną jest ciężko zmienić. By cokolwiek zdziałać potrzebna jest wręcz praca organiczna, praca u podstaw. Ale nie można się poddawać. Trzeba próbować wciąż naprawiać ten świat, który jest wokół nas i uczyć dzieci. Bo przecież kiedyś sami będziemy potrzebować ich pomocy, troski i empatii.

Różności

 Witamy wszystkich serdecznie po dłuższej przerwie!
Dziś, zamiast kolejnego rozdziału, mamy dla wszystkich mały misz-masz.
Tylko od czego by tu zacząć...
To może na sam początek kilka rysunków Gabci:

Jak są rysunki, to jest i coś więcej. Gabrysia brała udział w wielu konkursach plastycznych. Oto kilka z jej osiągnięć:

Oczywiście nie może zabraknąć zdjęć do naszej galerii:

I na sam koniec - artykuł o Gabie, który pojawił się w naszym lokalnym tygodniku. Pisany był mniej więcej rok temu. Oto wycinek z gazety, a poniżej treść całości. Miłego czytania i do następnego!

Trzeba wziąć się w garść, a nie odrzucać rzeczywistość

Gabriela urodziła się w październiku 2001 roku. Początkowo sprawiała wrażenie zwykłego, zdrowego dziecka. Dopiero gdy miała dwa lata rodzina zauważyła, że nie reaguje prawidłowo. Konieczna była wizyta u psychologa. Jego diagnoza nie była zbyt optymistyczna. Autyzm.

Zdaniem Barbary, matki Gabrysi, na początku trzeba postanowić, co w ogóle będzie się robiło z chorobą dziecka. Czy biernie ją zaakceptować, czy też próbować leczyć i rehabilitować dziecko.

Dwuletnia Gaba- bo tak nazywają dziewczynkę domownicy- była niezwykle trudnym dzieckiem. Często krzyczała i piszczała, ciężko było zrozumieć o co jej chodzi. W tym okresie także odrzuciła matkę. Nie chciała mieć z nią nic wspólnego. Jedyną osobą, która mogła ją bez problemu dotknąć czy położyć spać była starsza siostra Kamila, chodząca wówczas do liceum.

Było ciężko- wspomina rodzina chorej dziewczynki- Kamila wracała ze szkoły, musiała się uczyć, a tu czekała na nią siostra. Diagnoza była dla wszystkich szokiem. Nie poddali się jednak. Barbara zaczęła od szukania publikacji na temat autyzmu. Jak sama zauważa, jest osobą, która lubi się uczyć, tak więc poznanie choroby dziecka było dla niej podstawą. Dzięki temu dowiedziała się, że w zasadzie każde dziecko autystyczne jest inne i do każdego dociera się inną drogą. Szukanie tej drogi zaczęło sprawiać je  przyjemność.

Powoli terapia zaczęła przynosić efekty. Gabrysia zaczęła przyzwyczajać się do matki. Pozwalała już się dotykać.

Gdy dziewczynka miała pójść do zerówki, wszyscy początkowo bardzo się bali. Szkoła Podstawowa w Dawidach, do której cały czas uczęszcza Gaba, od początku wiedziała o jej chorobie. Dziewczynka wiec stanowiła pewnego rodzaju wyzwanie dla nauczycieli. Początkowo bała się wszystkiego. Dzwonek czy biegające na korytarzu dzieci napawały ją strachem. Trzeba było jakoś sobie z tym poradzić. Na prośbę dyrektor szkoły, dzwonek ściszono, a dzieci nie biegały w obecności Gabrysi. Zaczęła się stopniowo przyzwyczajać.

Szkoła zrobiła bardzo wiele- podkreśla matka chorej- nauczyciele mięli dobre chęci. Słuchali moich wskazówek. Dziś słuchamy siebie nawzajem- dodaje.

Zdaniem Barbary, bardzo ważna jest postawa rodziny. Takie dziecko  należy przede wszystkim w pełni zaakceptować. Wymaga ono wiele, ale równie wiele daje od siebie. Wszyscy musieli dostosować się do pewnym zasad. W domu nie może być głośno. Nikt nie krzyczy, ni podnosi nawet głosu. Muzyka także musiała zostać ściszona. Początkowo Gabrysia bała się różnych sprzętów domowych takich jak odkurzacz czy mikser. – Dziś już jest o wiele lepiej - mówi matka.

Równie ważna jest terapia. Cała rodzina może liczyć na życzliwość otaczających ją ludzi. Bardzo często sąsiedzi wozili dziewczynkę, gdyż ta bała się jazdy autobusem, a rodzina nie posiada własnego samochodu. Na terapię Gabrysia jeździ często. Obecnie odbywa się ona w parczewskiej poradni psychologiczno- pedagogicznej. Wcześniej jeździła do Wisznic i do Lublina. Czasem takie wyjazdy odbywały się 2-3 razy w tygodniu. Było to dla wszystkich uciążliwe, również dla samej Gaby, jednak wszyscy byli 

silni.

Obecnie Gabrysia jest częściowo uspołeczniona. Mówi, uczy się. Jest w trakcie przygotowań do Pierwszej Komunii. Ma swój specyficzny język, często tworzy własne wyrazy nazywające osoby lub przedmioty. – Często te nazwy wchodzą na stałe do języka, którym posługuje się rodzina – dodaje ze śmiechem matka dziewczynki.

Najważniejsza jest systematyczna terapia i konsekwencja. – Czasem trzeba schować dumę do kieszeni, przyznać się, że dziecko ma problem i działać – mówi Kamila, starsza siostra Gabrysi. – Im dziecko jest bowiem młodsze, tym więcej można je nauczyć. Trzeba robić ile się da, póki jest na to czas – dodaje Barbara.

Matka jest spokojna o przyszłość Gabrysi. W domu jest ona kochana przez wszystkich. Lubi się przytulać do każdego członka rodziny. – Gaba stała się pupilkiem wszystkich – wyjaśnia. Rodzeństwo dziewczynki doskonale wie, że to od nich będzie zależało dalsze życie chorej. Barbara Chwalczuk jest pewna, że gdy jej już zabraknie będzie miał kto się zająć Gabrysią, bo opieki będzie ona wymagała do końca życia. 

Kilka najnowszych zdjęć

Jak w tytule. Świeże zdjęcia Gabci. Miłego oglądania!

A za kilka dni nowy rozdział! Zapraszam;)

Rozdział 12: Zainteresowania

Odkąd pamiętam Gabrysia rysowała. Potrafiła czasami wykorzystać przez miesiąc całą ryzę papieru do ksero. Z czasem zaczęłam przyglądać się jej rysunkom i próbowałam je odczytywać. Ponieważ Gabcia rysowała codziennie, jej obrazki były jakby kroniką jej przeżyć, tego, co ją spotykało lub co widziała wokół siebie.

Sposób rysowania zmieniał się. Gabrysia nabierała co raz więcej wprawy. Pojawiało się więcej szczegółów. Z czasem zaczęła prawidłowo używać kolorów. Słońce już było żółte, niebo niebieskie, a trawa zielona.

Co ciekawe, zawsze zachowywała perspektywę liniową. Niektórzy muszą się tego długo uczyć, a Gabcia od razu rozumiała ten sposób postrzegania.

Oprócz rysowania Gaba od każdego członka rodziny przejęła jedno z jego zainteresowań. I tak: dzięki Kamili interesuje się muzyką. Często razem słuchały wykonań. Kamila tłumaczyła co to za piosenka, kto ją wykonuje, aż z czasem sama Gabcia wsłuchiwała się w muzykę. Interesuje się tym do dzisiaj.

Moja najstarsza córka – Ola – jest uzdolniona artystycznie, wobec tego często malując czy rysując, robiła to razem z najmłodszą siostrą. Podejrzewam, że było to powodem późniejszych rysunków Gabrysi.

Szymon z kolei jest fanem motoryzacji. Co tydzień kupuje sobie nowy „Auto Świat”. Często widziałam jak razem przeglądają gazety i rozmawiają na temat aut. Motoryzacja stała się prawdziwą pasją Gabuni. Odkąd nauczyła się czytać, sama wertuje gazety motoryzacyjne. Dziś doskonale orientuje się w tej dziedzinie. Zna wszystkie marki samochodów, ich osiągi i inne parametry. Stałym pytaniem w poniedziałkowy poranek jest: Szymuś? Czy kupiłaś dzisiaj nowy „Auto Świat”? Ta pasja jest bardzo silna. Kiedy jeździłam na terapię do lublina z innym jeszcze dzieckiem autystycznym i jego mamą, dzieci siadały obok siebie i prowadziły genialną wprost rozmowę – nie rozmawiając ze sobą i nie mając nawet kontaktu wzrokowego. Otóż Gabrysia podawała marki mijających nas samochodów, Tomek natomiast, fan kodeksu drogowego, tłumaczył jakie mijamy znaki drogowe. Często przytaczał także różne paragrafy z kodeksu. Podróż trwała ponad godzinę. Jeździliśmy tak raz w tygodniu, przez cały rok, więc i my, mamy tych dzieci, poznałyśmy doskonale wszystkie marki samochodów, a także znaki i przepisy na naszej drodze.

W dziedzinie motoryzacji moje dziecko ma bardzo dużą wiedzę. Właściwie Gabriela nie bawi się lalkami. Ma zamiast tego całą półkę samochodów i traktorów.

Moja córka Judyta interesuje się sztuką kuglarską i cyrkową. Gabrysia, jak można przypuszczać, również się tym zainteresowała. Czasami widzę, jak razem trenują żonglerkę piłkami czy obręczami. Judyta ma już spore sukcesy w tej dziedzinie. Nie sądzę aby Gabrysia również do tego doszła, jednak miło jest popatrzeć, jak przy tym fajnie się bawią.

Dobrze się składa, że każde ze starszych dzieci ma swoje zainteresowania i darzy Gabrysię prawdziwą miłością. Mają naprawdę do niej serce i uczą ją wciąż nowych rzeczy.

Rozdział 11: Rubik

Po premierze telewizyjnej Psałterza wrześniowego Piotra Rubika Gabrysia chyba się zakochała… W kim? W twórcy oratorium.

W naszym domu i życiu rozpoczęła się więc ERA RUBIKA.

Gdy tylko znalazła w prasie zdjęcia pana Piotra, natychmiast rekwirowała gazetę. Otaczała go niezwykła czcią. Niejednokrotnie mając nazbierany cały plik gazet, rozkładała je po całym domu. Układała je w taki sposób, aby zdjęcie było wyraźnie widoczne. Gdziekolwiek by nie szła, cokolwiek by nie robiła, gazety zabierała zawsze ze sobą. Wyperswadować jej to jakoś? Nie było takiej opcji! Wpadłam wtedy na pomysł, aby Gabrysia wybrała jej zdaniem najpiękniejsze zdjęcie i oprawiłam je w ramkę. To było sporym ułatwieniem, ponieważ zamiast całego stosu gazet musiałam wszędzie zabierać tylko jedną ramkę. Na terapię jeździłyśmy często, więc naprawdę nanosiłam się już tych gazet. Kiedy chodziłyśmy do zerówki ramka ze zdjęciem pana Rubika była pierwszą rzeczą pakowaną rano do tornistra, a także pierwszą, która znajdywała się na szkolnej ławce. Również w domu – w miejscach, gdzie jadła, bawiła się, odrabiała lekcje – zdjęcie musiało być. I koniec.

Jeśli chodzi o samą muzykę artysty – było podobnie. Zawzięcie słuchała, nauczyła się tekstów na pamięć i śpiewała partie, niejednokrotnie poważnie pokomplikowane.

Przy tej właśnie muzyce Gabrysia po raz pierwszy założyła słuchawki na uszy. Szczerze powiedziawszy, było to dla nas pewnego rodzaju wybawieniem, ponieważ wszyscy czuliśmy już przesyt Rubikiem. Rozwiązanie było więc idealne.

Jeśli chodzi o stymulację słuchową Gabci pan Rubik także bardzo nam pomógł. Kiedyś wyczytałam, że muzyką pana Piotra zachwycają się również inne dzieci autystyczne. Starałam się czerpać korzyści terapeutyczne tańcząc, śpiewając bądź po prostu towarzysząc dziecku w słuchaniu tej muzyki. Skoro dawało to dziecku radość i ukojenie, nie miałam nic przeciwko Rubikomanii.

A przy okazji, bardzo pozdrawiam pana Piotra!

Rozdział 10: Muzyka i możliwości nauki dziecka

Pewnego razu, na terapii Gabrysi, dostałam płytę z nagranymi piosenkami terapeutycznymi. Piosenki te w prosty sposób uczyły dzieci tożsamości ciała. Gabrysia bardzo polubiła takie zadanie domowe. Chętnie śpiewała i pokazywała na sobie poszczególne części ciała. W ten prosty sposób dość szybko nauczyła się prawie całej anatomii. Zajęcia przy muzyce zwróciły moją uwagę na muzykalność dziecka i jej wyczucie rytmu. A  w naszym domu panuje ogromna różnorodność gustów muzycznych.

W zależności od nastroju słuchamy różnych gatunków. Żeby uniknąć kolizji, często używamy słuchawek. Czasami na MP3-kach dzieci spotykam muzykę klasyczna obok ostrych kawałków rockowych. Ponieważ ja osobiście preferuję muzykę operową, Gabrysia więc, chcąc – nie chcąc, słucha tego co i ja. W ten sposób nauczyła się rozpoznawać niektóre arie z różnych oper. Niektóre potrafi sama zaśpiewać. Często śpiewamy razem, choć ja, oczywiście, nie mam ku temu odpowiednich predyspozycji. Zapewne wysłuchanie naszych wykonań nie byłoby zbyt przyjemne dla odbiorców.

Pewnej deszczowej soboty oglądaliśmy wspólnie na DVD operę Carmen Bizeta, a Gabriela przez całe 3 godziny nam towarzyszyła. Była tym ogromnie zainteresowana.

Ponieważ muzyka w naszym domu jest obecna na okrągło, Gabunia rozpoznaje i potrafi przyporządkować różnym zespołom i wykonawcom poszczególne utwory. Ponieważ dziecko potrafi obsługiwać komputer często sama sobie wybiera to, czego chce w danej chwili słuchać. Również w szkole, na indywidualnych zajęciach sportowych, często prosi swoją panią, aby najpierw z nią potańczyła, a dopiero później ćwiczy to, co akurat jest przewidziane w programie zajęć.

Aby odreagować, wyzwolić emocje, których dziecko autystyczne nie jest w stanie wyrazić słowami, Gabrysia biega po domu. Po prostu przebiega z kąta w kąt. W czasie takiego biegu manipuluje przy ustach ręką, wydając przy tym różne dźwięki. Pewnego razu wsłuchałam się w te dźwięki i okazało się, że dziecko przerabia melodie, które zna. Taki rodzaj wydawanych dźwięków ma swoją nazwę. To beat-box. Młodzi ludzie uczą się tego latami, a Gabrysia, jak się okazało, ma do tego po prostu talent. W jej własnej muzyce można rozpoznać nie tylko linię melodyczną, ale również podkład perkusyjny. Często bardzo skomplikowany. Wiem, że małej przychodzi to z łatwością, a dodatkowo ją odpręża.

Często wszyscy śpiewamy, a Gabrysia towarzyszy nam wówczas w sposób jak najbardziej prawidłowy. Intuicyjnie rozkładamy melodię na głosy i Gabcia zawsze czysto śpiewa swoją partię.

Słuchając różnych rodzajów muzyki rozpoznaje piosenki najróżniejszych wykonawców, również zagranicznych. Potrafi rozpoznać i podać tytuły piosenek w języku angielskim.

Gabrysia nie chodziła do przedszkola i nie miała praktycznie żadnego kontaktu z rówieśnikami przed rozpoczęciem nauki w szkole podstawowej. Dopiero po wstępnej integracji z innymi dziećmi zaczęła przejawiać inne talenty, w tym taneczny i rytmiczny.

W szkole, przy okazji różnych świąt czy uroczystości dzieci przygotowują pod okiem nauczyciela część artystyczną. Podczas takich występów dzieci tańczą, śpiewają, odgrywają scenki… Pamiętam pierwszy występ Gabrysi w klasie „0”. Gabcia zrobiła dokładnie to, czego nauczyła ja pani, a co najciekawsze, zrobiła to chyba najlepiej ze wszystkich dzieci. Autentycznie, popłakałam się podczas prób ponieważ po raz pierwszy Gabrysia pozwoliła trzymać innemu dziecku swoją rękę. Wcześniej nikt oprócz mnie nie miał prawa tego zrobić. A teraz pozwoliła na to, chociaż tylko w tańcu. Musiało upłynąć wiele czasu, aby stało się to normą.

A duże znaczenie w „normalizacji” i edukacji muzycznej Gabci miał Piotr Rubik…

I znów co nieco do galerii

Witajcie! Przed Wami kolejna część Gabciowej Galerii, dziś nieco urozmaicona.

Gabrysia z Panią Jolą

Gabrysia ze swoją klasą

Oprócz zdjęć dwa dyplomy Gabci:

A nowy rozdział - tradycyjnie - pod koniec tygodnia. Zapraszam!

Rozdział 9: Pani Jola się ucieszy

Na tym stwierdzeniu Gabrysia zrobiła ogromne postępy.

Pani Jola to właśnie wychowawczyni Gabci w „zerówce” oraz pierwszej klasie. Podjęła się nauczania indywidualnego w najtrudniejszym momencie edukacji. Jest nauczycielem prowadzącym do dnia dzisiejszego.

Pisałam wcześniej o odpowiedniej motywacji. Dotyczy to wszystkich dzieci, nie tylko tych niepełnosprawnych.

Gabunie bardzo lubiła chodzić do szkoły, jednakże, jak każde dziecko, czasami nie chciała wykonywać pewnych czynności.

Pani Jola się ucieszy – było najlepszą motywacją. Kiedy Gabrysia nie chciała jeść, odrabiać lekcji, wykonywać ćwiczeń terapeutycznych itp., stwierdzenie to zawsze przynosiło pożądany skutek. Niemalże każdy dzień w szkole zaczynał się od tego, że mówiłam pani Joli o tym, czego „dokonała” Gabrysia poprzedniego dnia w domu. Pani Jola bardzo się cieszyła i oczywiście udzielała pochwał, co motywowało Gabrysię do dalszego wysiłku.

Braków było sporo, było więc nad czym pracować. Pamiętam, jak uczyłam Gabrysię czytać w domu. Poświęcałam na to każdą wolną chwilę. Gabunia znała już wszystkie literki, ale nie mogła połączyć nawet dwóch z nich w zbitkę literową.

Naukę czytania rozpoczęłam, gdy Gabrysia miała pięć i pół roku. Kontynuowałam to podczas chodzenia małej do „zerówki”, a także przez pół roku pierwszej klasy. Wreszcie udało się Gabuni połączyć dwie literki, a wkrótce potem dodała trzecią, a to wszystko po zaciętym powtarzaniu, że Pani Jola się ucieszy. I stało się. Pewnego dnia zaszłyśmy do szkoły i Gabrysia jeszcze przed lekcjami przeczytała pani Joli: Ola, Adam, mama. Dziecko było przeszczęśliwe. Pani Jola również się cieszyła.

Wcześniej pisałam o nadwrażliwości dotykowej głowy. Zabiegi higieniczne czy uczesanie Gabci przed wyjściem do szkoły – to zawsze było trudne. Jednak i na to udało mi się znaleźć sposób. Zaczęłam chodzić z Gabcią do fryzjerki, u której również czesała się pani Jola. Mieszkamy w małej miejscowości, więc wszyscy doskonale się znają. Pani Renata zawsze obiecywała pochwalić Gabrysię przed panią Jolą. I rzeczywiście – zawsze mówiła o tym, jaka Gabrysia była grzeczna i dzielna. Codzienne czynności, które dziecko wykonywało w domu zawsze były poprzedzone pytaniem: „Czy pani Jola się ucieszy?”. Tego typu sytuacji w naszym domu było tak wiele, że nie sposób tego wszystkiego wyliczyć.

Autystycy często mają problemy z noszeniem nowych ubrań czy butów. Kiedyś kupiłam dziecku nowe kozaczki i, jak przypuszczałam, były problemy z założeniem ich na nogi. Tuż przed wyjściem do szkoły usiłowałam je założyć. Próby jednak okazywały się daremne. W rezultacie dziecko poszło w starych butach, a nowe niosłam w ręku. Dopiero po zachwytach pani Joli i zapewnieniu, że swojej córeczce kupi identyczne, Gabrysia zaakceptowała nowe buty i chodziła w nich wierząc, że są najpiękniejsze na świecie.

W naszym domu bardzo często jest tak, że określenia lub słowa, które stosuje Gabrysia, wchodzą do codziennego obiegu. Dlatego zwrot Pani Jola się ucieszy czasem jest używany przez wszystkich członków rodziny w sytuacjach wręcz groteskowych. Zatem dziękuję pani Joli za to, że motywuje nie tylko Gabrysię.

Czasami w rozmowach z rodzicami innych dzieci autystycznych słyszę, że mam szczęście, ponieważ zawsze trafiam na dobrych ludzi: terapeutów i nauczycieli. Odpowiadam, że owszem, jest tak, ale również ważny jest fakt, że z każdą osobą, która chce pomóc mojemu dziecku staram się współpracować. Słucham ich wskazówek, ponieważ uważam, że terapeuci wiedzą o autyzmie więcej. Nie kieruję się tylko własną mądrością. Doceniam ich starania. O chorobie wiem już sporo, ale zdaje sobie sprawę z tego, ile jeszcze mam braków.

Hugh Auden w wierszu Ten bardziej kocha powiedział:

Patrząc na gwiazdy wiem, że jestem dla nich zerem.

Pokora często pomaga przetrwać i pokonać problemy.

I znowu zdjęć kilka

Witajcie! Dziś kolejna porcja zdjęć Gabuni;)

Gabrysia z Panią od wychowania fizycznego

A nowy rozdział już pod koniec tygodnia! 

Rozdział 8: Gabrysia w szkole

Z tą kwestią wiąże się wiele problemów i barier, które dziecko musiało przełamać. Zanim Gabrysia po raz pierwszy przekroczyła próg szkoły jako uczennica „zerówki”, miała już za sobą dwa lata intensywnej terapii, dzięki której nauczyła się mówić i troszeczkę otworzyła się na świat. Nadal nie zdołała nauczyć się jednak zgłaszania potrzeb fizjologicznych, wobec czego musiała być pieluchowana.

Dostarczyłam do szkoły stosowne dokumenty i orzeczenie o niepełnosprawności, diagnozę, opinie oraz wskazania terapeutów. Szkoła miała więc pełną wiedzę o specyficznych potrzebach dziecka.

Wcześniej, jeszcze przed wakacjami poprzedzającymi rok szkolny, kilka razy odwiedziłyśmy z Gabrysią szkołę. Miało to przybliżyć dziecku nieco nowe środowisko, zapoznać się ze specyfiką tego miejsca oraz pokazać wiele dzieci jednocześnie. Podczas takich wizyt Gabrysia bawiła się w klasie, ale nie nawiązywała kontaktów z innymi dziećmi. Wiedząc, kto będzie uczył moje dziecko w klasie „0”, kilka razy podczas wakacji złożyłyśmy wizytę u przyszłej pani wychowawczyni w jej prywatnym domu. Robiłam to po to, aby dziecko nawiązało kontakt. Miałam nadzieję, że kiedy Gabrysia polubi nową panią, to we wrześniu z większą odwagą i śmiałością rozpocznie naukę w szkole. Te wizyty okazały się bardzo przydatne, ponieważ Gabrysia od pierwszego dnia lgnęła wprost do swojej pani.

Z nauczycielką była dobrze zaznajomiona. Nowa wychowawczyni jest osobą pogodną i życzliwą dla dzieci. Gabrysia z mety polubiła chodzenie do szkoły.

Również odpowiednia motywacja dziecka ma znaczenie w adaptacji szkolnej. Moje dziecko nigdy nie usłyszało w domu negatywnych opinii na temat szkoły, programu nauczania, ani tym bardziej o samych nauczycielach.

Wraz z rozpoczęciem edukacji nasz harmonogram musiał ulec poważnym zmianom. Od pierwszego dnia chodziłam z dzieckiem do szkoły i kiedy Gabcia miała zajęcia ja przebywałam w pobliżu klasy. Wszystko to na wypadek gdyby mała nagle poczuła zagrożenie lub po prostu brak pewności.

Dzieci autystyczne odczuwają przede wszystkim strach. Bardzo ważne jest więc wzbudzenie w dziecku zaufania oraz poczucia bezpieczeństwa. Zależało mi bardzo na dobrej współpracy z pedagogami. Moja Gabrysia jest pierwszym w tej szkole dzieckiem autystycznym, wobec czego nauczyciele zdobywali praktyczną wiedzę w pracy z tego typu dysfunkcjami. Bardzo cieszę się z faktu, iż słuchali wtedy moich sugestii wypełniać wszystko zgodnie z potrzebami dziecka. Przykładowo: gdy Gabrysia bała się ruchu i biegania dzieci po korytarzu szkolnym w czasie przerwy to pani dyrektor poprosiła uczniów, aby ze względu na Gabcię poruszali się wolno i spokojnie. Wszyscy uczniowie zostali poinformowani o tym, że ich młodsza koleżanka ma określone potrzeby. Były też proszone o życzliwość dla mojego dziecka. Takie rozwiązanie jest możliwe w małych szkołach, gdzie panuje indywidualne podejście do każdego ucznia. Tym bardziej, że Gabrysia miała poważne problemy adaptacyjne…

To właśnie ze względu na autyzm, a co za tym idzie konieczność „otwierania” świata, do którego schowała się moja mała Gabunia, postanowiłam, że będzie uczyć się w szkole. Choć z uwagi na nieprzystosowanie społeczne miała możliwość nauki indywidualnej w domu. Uniemożliwiłoby jej to jednak kontakt z rówieśnikami. Myślę, że razem z terapeutami wybraliśmy dobre rozwiązanie.

Dzieci autystyczne są doskonałymi obserwatorami. Pobyt w szkole był więc świetną możliwością. Dziecko obserwowało rówieśników i starałam się, aby przyswajało sobie normy społeczne.

Od pierwszego dnia w szkole, czyli od zerówki Gabrysia miała nauczanie indywidualne. Była także na lekcjach z klasą po to, aby nauczyła się utożsamiać z innymi dziećmi i swoją  klasą. Jeżeli nauczyciel zwracał się do całej klasy Gabrysia nie reagowała. Docierały do niej tylko bezpośrednie zwroty. Właściwie, tak jest do dzisiaj. Gabuni, w jej mniemaniu, nie dotyczą sprawy klasowe.

W chwili rozpoczęcia nauki Gabrysia nie posiadała umiejętności czytania, pisania, czy posługiwania się nożyczkami. Nie potrafiła sobie nawet wyobrazić czytania.

Dziecko było zdiagnozowane i określone jako całkowite zaburzenie rozwoju pod postacią autyzmu wczesnodzieciecego. Wiązało się to też z upośledzeniem między innymi zmysłu równowagi. W związku z tym to właśnie ten aspekt choroby należało najszybciej „podreperować”.

Szkoła, jak już wcześniej pisałam, słuchała moich sugestii, dlatego też przydzieliła Gabrysi dwie godziny tygodniowo na rehabilitację. W tym czasie Gaba wykonywała pod okiem pani od wychowania fizycznego ćwiczenia z zakresu terapii sensorycznej (SI).

Ćwiczenia te bardzo pomogły Gabrysi. Jestem ogromnie wdzięczna nauczycielom z naszej szkoły za ich serce, uśmiech i przede wszystkim życzliwość dla Gabrysi. Niekiedy trzeba było mozolnie wykonywać poszczególne ćwiczenia, powtarzać je wiele razy, aby stały się umiejętnością. Niejednokrotnie byłam na lekcji wychowania fizycznego podpatrując te zmagania bądź wymieniając się z panią różnymi uwagami i spostrzeżeniami. Widziałam, że każdy sukces Gabrysi, nawet najmniejszy, bardzo cieszy nauczycieli i daje im ogromna satysfakcję. Widziałam i widzę do dzisiaj jak wiele życzliwości mają dla mojego dziecka. Dziękuję! Zawsze będę wdzięczna.

Rozpoczęcie nauki w szkole rozpoczęło również nowy etap w życiu Gabrysi. Etap rozwoju, podczas którego wydarzyło się wiele dobrego, nie tylko dla Gabuni, ale również i dla mnie.

Rozdział 7: Poszukiwanie i odkrywanie tego, co już odkryte

Moja praca z dzieckiem na samym początku naszej drogi wyglądała tak, że starałam się zdobyć możliwie jak największą wiedze o chorobie małej. Niejedną noc spędziłam na czytaniu. Bardzo chciałam zrozumieć istotę autyzmu. Poszukiwałam wszelkich publikacji. Starałam się dopasować to, czego się dowiedziałam , do sytuacji w naszej rodzinie. Czytałam wszystko, co tylko było dostępne. A kierując się intuicją próbowałam robić cos z dzieckiem we własnym zakresie.

Zauważyłam, że Gabrysia uwielbia być kołysana, noszona,, tulona i huśtana. Bardzo lubiła ze mną baraszkować na dywanie. Wykorzystałam więc te zabawy do stymulacji głowy i kończyn dolnych. Dziecku sprawiało to wiele radości, wykorzystywałam więc każdą wolną chwilę. Poza tym, takie zabawy coraz bardziej zbliżały do mnie Gabrysię.

Kiedy oznajmiłam w poradni, że „odkryłam” drogę do Gabci stosując opisane wyżej metody, pani Agnieszka z uśmiechem dała mi książkę opisującą METODĘ RUCHU ROZWOJOWEGO pani Weroniki Sherborne.

Było to moje pierwsze odkrycie metody, które została już dawno opisana. Później odkryłam jeszcze METODĘ OPCJII oraz HOLDINGU.

Holding zastosowałam po raz pierwszy wtedy, gdy wózek, którym jeździła córka, nie nadawał się kompletnie do użytku, a ja nie dawałam już rady nosić jej po podwórku.

W życiu, w pracy, w rodzinie – we wszystkim kieruje się głownie miłością do dzieci oraz własną intuicją. Do tego trzeba poznać doskonale samego siebie. Kiedyś moja koleżanka powiedziała mi, że wyglądam tak, jakbym była ciągle zakochana. Na moje pytanie – w kim? – odpowiedziała – W dzieciach. Miała rację.