Gabrysia jaką znam. Oczami Iny

Skąd znam Gabrysię? To po prostu młodsza siostra mojej przyjaciółki. Nieraz odwiedzałam Kamilę w jej domu i widziałam biegające dziecko. Wiedziałam, że jest chora na autyzm. Jednak nie zwracałam na nią większej uwagi. Inna sprawa, że po prostu nie wiedziałam, jak mam się zachować wobec takiego dziecka.

Z czasem jednak było mi dane bliżej poznać Gabcię. Wiąże się to z okresem, kiedy pracowałam w gazecie i niejednokrotnie pisałam relacje z różnych imprez, w których brała udział również Gabrysia. Później wpadłam na pomysł, żeby napisać artykuł o dziewczynce, dzięki czemu mogłam chociaż w części dowiedzieć się, jak naprawdę wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem. W dalszym ciągu nie miałam pojęcia jednak, jak zachowywać się w stosunku do małej. A może po prostu się jej bałam? Trudno to określić. Chociaż chyba najbardziej bałam się tego, że zrobię lub powiem cos nie tak.

Ale pamiętam jak dziś, to był Dzień Dziecka, organizowany przez Stowarzyszenie „Marzenie”, z którego również pisałam relację. Gabrysia wcześniej widziała mnie w zasadzie tylko kilka razy. A mimo to, gdy weszłam wtedy do ich domu, mała od razu rzuciła mi się na szyję i mocno przytuliła.

To dziecko wprost emanuje ciepłem i miłością. Jest szczera, a zarazem prawdziwa z krwi i kości. Ma swoją specyficzną aurę i nie da się przy niej nie uśmiechać.

Z czasem poznaję ją co raz bardziej. Ją i jej rodzinę, która bardzo mi pomogła i pomaga cały czas. I chociaż nadal nie mam pojęcia, jak się zachowywać w stosunku do Gabrysi, to czuję się już całkiem swobodnie w jej obecności.

A laurki przez nią rysowane należą do jednych z moich najcenniejszych skarbów.

Ina

Gabrysia jaką znam. Oczami Kazi

Pierwszy raz zobaczyłam Gabrysię, kiedy nie miała jeszcze roku. Była z Basią na spacerze. Jechałam do Radcza i zatrzymałam się. Pamiętam, że powiedziałam Basi, iż zazdroszczę jej tego późnego macierzyństwa. Gabrysia była śliczna. Miała niebieskie oczy, blond włosy, a w kremowej sukience wyglądała jak laleczka. Zauważyłam, że dziecko było nadzwyczaj ciche i spokojne, ale Basia miała zmartwioną minę i narzekała na problemy z karmieniem małej. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego, o czym mówi. Przez kilka kolejnych lat nasz kontakt był urwany, ponieważ Basia przeniosła Szymka ze szkoły w Jabłoniu do Dawidów i już nie widywałyśmy się na wywiadówkach. Jednak nasze drogi znowu się zbiegły i zaczęłyśmy się częściej widywać. Raz byłam u Basi i przez jakieś 15 minut musiałam popilnować Gabrysi, która miała wtedy około 4 lata. Po wyjściu Basi dziecko tańczyło i klaskało cichutko nucąc. Powiedziałam jej: „Chcę włączyć telewizor, ale nie umiem, a ty tak ładnie tańczysz Gabrysiu”. Wiedziałam, że w tym czasie leci program muzyczny. Gabrysia nie zareagowała. Nie udało mi się z nią nawiązać nawet kontaktu wzrokowego. Potem zaczęłam oglądać obrazki na ławie i nie wiem kiedy, ale gdzieś po pięciu minutach Gabrysia włączyła telewizor. Ucieszyłam się. Czułam, że nawiązałam z nią kontakt. Patrzyłam na nią i widziałam, jak dalej tańczy z tajemniczym uśmiechem. Gabrysia zawsze była pogodna. Do zabawy nie potrzebowała nikogo. Gdyby Basia jej nie przytuliła, sama nie wyszłaby z inicjatywą. Nigdy nie wyciągała rąk po jedzenie i picie. Jadła w tym samym miejscu i podobne potrawy. Trudno było Basi zmienić jej upodobania. Pamiętam takie chwile, że tylko Szymek mógł ją wziąć na ręce czy nakarmić, albo tylko Kamila. Lubiła te osoby, które podchodziły do niej na luzie i nie koncentrowały się na niej zbytnio. Ja sama nigdy nie wymagałam od Gabrysi, żeby się ze mną witała i może dlatego zaczęła na powitanie podawać mi rączkę i odpowiadała „dzień dobry”. Kiedy ktokolwiek chciał nawiązać z nią kontakt Gabrysia robiła kilka kroków w tył i uciekała do pokoju. Potrafiła godzinami bawić się sama, gorzej, kiedy ktoś próbował się włączyć. Była cichutka i samowystarczalna. Gdy Basia rozpoczynała terapię Gabrysi w poradni, dziecko zaczęło mówić. To była wielka radość. Często powtarzała te same zwroty. Basia mówiła, że to tak zwane echolalia, czyli część choroby. Gabrysia lubiła i nadal lubi koty. W okresie przedszkolnym naśladowała ich dźwięki.

Duża zmianę zauważyłam w Gabrysi, kiedy poszła do „zerówki”. Była bardzo związana emocjonalnie ze swoją nauczycielką i gdy przyszły wakacje, bez przerwy mówiła o pani Joli, śpiewała piosenki, których się nauczyła. Nie byłam aż tak często w kontakcie, ponieważ w zimie raczej Gabrysi nie widziałam, ale zauważyłam, że z czasem rośnie w niej potrzeba czułości. Potrafiła złapać Basię za szyję i przytulić, albo wskoczyć na kolana. W życiu Gabrysi były różne pasje, np. czas Rubika, Małyszomania, fascynacja katalogami aut i ciągników. Raz dom rozbrzmiewał muzyką, innym razem słyszałam jak wymienia marki aut i różne modele. To było piękne. Najpiękniejsza zaobserwowana przeze mnie chwila w życiu Gabrysi to Dzień Rodziny w Szkole w Dawidach. Występowała z całą klasą, miała wsparcie wszystkich dzieci, które razem całkowicie się zintegrowały. Nie było widać, że w roztańczonej klasie jest dziecko z jakimiś problemami. Gabrysia wtedy nie różniła się wzrostem ani wyglądem od reszty klasy. Jedynie sprawy fizjologii były dla niej trudne i po prostu chodziła w pampersie, ale to wcale nie rzucało się w oczy. Minęło kilka lat, w międzyczasie były różne problemy zdrowotne. Gabrysia przeszła operację migdałów, odkryto u niej słabą krzepliwość krwi. Wszystko to zniosła cierpliwie i pogodnie. W ciągu ostatniego roku nauczyła się kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne. Nie było o łatwe, ale Basia wpadła na pomysł, aby kupić plastikowy turystyczny kibelek, odpowiedni do wzrostu dziecka. Udało się, chociaż nie było łatwo. Wszystko, czego nauczyła się Gabrysia, jest sukcesem całej rodziny. Dzięki terapii w poradni, a także dzięki  pracy nauczycielki, Gabrysia wyszła w dużym stopniu ze swojej „skorupki”. Fachowa pomoc, wczesna diagnoza i upór Basi sprawiły, że Gabrysia porafi się odnaleźć w szkole. Wzrosła jej sprawność fizyczna. Słyszałam od Basi, że potrafi jeździć na hulajnodze. Teraz są wakacje, a ja mam urlop, więc muszę to zobaczyć.

Kocham Cię, Gabrysiu – Ciocia Kazia.

Gabrysia jaką znam. Oczami Ani

Gabrysia kojarzy mi się z majówką, którą spędzałyśmy razem, co roku, razem ze słońcem, pisakiem i brudną buzią;). To była mała, cichutka istotka, która cały czas dotykała palcami ust, zaśliniona, wycofana i nieobecna, stroniąca od ludzi i jednocześnie tak bardzo zależna od najbliższych. Gabrysia była mało sprawna fizycznie i potrzebowała pomocy, nawet przy tak prozaicznych czynnościach jak wchodzenie na schody czy ubieranie się. Spała przyklejona do swojej mamy trzymając ją kurczowo za rękę.

Dbanie o higienę to zupełnie inna bajka. Mycie i czesanie włosów, obcinanie paznokci, czy zwykłe mycie, sprawiało Gabrysi ból. Płacz i krzyki było słychać wszędzie, a najbardziej cierpiała mateczka. Czysta i uczesana głowa wiązała się ze sprawieniem bólu. TO był więc dylemat kochającej matki. Często wszystko kończyło się spokojnym, szczęśliwym i uroczo potarganym dzieckiem.

Podczas wypadów na plac zabaw Gabrysia nie nawiązywała kontaktów z innymi dziećmi, nie interesowała się żadnymi atrakcjami. Siedziała tylko w piaskownicy i godzinami przesypywała piasek. Bała się wszystkiego. Protestowała głośno przed każdą nowością.

W miarę upływu czasu Gabrysia robiła MAŁE - WIELKIE postępy. Któregoś dnia ta mała dziewczynka weszła (z niewielką pomocą) na zjeżdżalnię i zjechała w dół wprost w ramiona mamy. Tak banalnie prosta rzeczy była dla niej wielkim ZWYCIEZTWEM.

„Zwycięstwo” – to okrzyk radości Gabrysi, jak coś jej się uda. I jak coś się udało, to ta czynność bądź umiejętność była powtarzana aż do znudzenia. Jak odważyła się wejść do basenu to siedziała tam przez cały dzień i wracając wieczorem do domu pytała, czy jutro też pójdziemy na basen. Podczas moich odwiedzin u Cioci Bani zabawiłam się w naukowca badacza i codziennie myłam Gabci włosy, czyściłam uszy i obcinałam paznokcie. Pierwszy dzień to była gehenna, zarówno dla mnie jak i dla Gabci. Mateczkę trzeba było trzymać w kuchni, bo biegła na pomoc;). Czwartego dnia, gdy siedziałam na ławce na słoneczku, przyszła do mnie Gabrysia, usiadła obok i po pewnym czasie zapytała: „Aniu, myjemy głowę?”. Wierzcie mi, miałam łzy w oczach. Nie oznacza to, że przestała się bać, czy nagle czynność ta stała się dla niej przyjemnością. Nie – cały czas była spięta, po twarzy płynęły jej łzy, ale nie krzyczała. Spokojnie czekała aż skończę. A ja byłam dumna, że mi zaufała. W miarę upływu czasu na koncie Gabrysi przybywało takich sukcesów. Jest o powolny, mozolny i bardzo ciężki proces. Na jedną rzecz, która się uda, przypada 10 porażek. Często walczy się o to, co jest poza zasięgiem możliwości dziecka, bądź naszej wyobraźni. Każdy dzień jest walką z wiatrakami i wielką nadzieją, że dziś się uda. Ta nadzieje i miłość daje siłę całej rodzinie. I tu rysuje się nam SUPERBOHATERKA – MATECZKA. Osoba, która zakochała się na śmierć. Szalenie opiekuńcza i waleczna. Kwoka, która drży o swoje kurczęta.

MATECZKO!

- Nie bój się stanowczości, właśnie tego potrzebują dzieci – poczucia bezpieczeństwa.

- Nie chroń, przed konsekwencjami – czasem dobrze jest nauczyć się rzeczy bolesnych i nieprzyjemnych.

- Nie rób z siebie nieskazitelnego ideału – masz prawo do błędów i zmęczenia.

- Nie bądź zasępiona. Przyznaj, że Gabrysia rośnie. Wiem, że trudno jest dotrzymać jej kroku w tym galopie, ale zrób, co możesz, żeby jej się udało.

- I najważniejsze – nie bój się miłości. Nigdy!!!

Ania