Rozdział 6: Kaski rowerowe

Nadwrażliwości: słuchową oraz dotykową głowy zwalczałam w ten sposób, że po kilku próbach udało mi się założyć na głowę Gabci kask rowerowy.

Wcześniej sama przez kilka dni chodziłam w tym kasku i starałam się przekonać dziecko, że bardzo przyjemnie jest nosić coś takiego. Właściwie zdejmowałam go tylko do spania.

Początkowo Gabrysia patrzyła na mnie dziwnie. Za to Szymon z Judytą byli zachwyceni. Udawali przed Gabrysią, że sami też z chęcią założyliby taki kask. Po co to robiłam?

Dzieci, łącznie z Gabrysią, dla zabawy stukali mnie po kasku drewnianymi łyżkami, a ja, również udając, byłam tym zachwycona. Miało to na celu stymulację głowy i słuchu. Kiedy Gabrysia odważyła się włożyć swój kask, leciutko uderzałam łyżką, a ona głośno się śmiała. Śpiewałam jej także piosenki, wybijając rytm łyżką na kasku. Później Gabrysia również włączała się do zabawy i wspólnie śpiewałyśmy uderzając nawzajem o swoje kaski.

Wiele trudności zawsze sprawiały mi zabiegi higieniczne na głowie dziecka. To miejsce było mocno wrażliwe. Trzeba było myć włosy, czesać, czyścić uszy… - wszystko to przy głośnym krzyku dziecka. Po kilkutygodniowym chodzeniu w kasku, zabawach z nim związanych i stymulacji, dziecko pozwalało na krótkie zabiegi. Szymon wyspecjalizował się w czyszczeniu uszu. Nawet dzisiaj, choć Gabcia ma już 10 lat, uszy nadal czyści Szymuś. Judytka natomiast do dzisiaj obcina paznokcie Gabuni.

Chciałabym w tym miejscu dodać, iż znajomi, którzy nas odwiedzali w tamtym czasie, bardzo nam pomagali. Zachwycali się kaskami, nawet sami wkładali je na głowę i pozwalali okładać się łyżką przez Gabrysię. Należą się im więc wielkie podziękowania.

Rozdział 5: Terapia

Jak już pisałam, w moim życiu zaszły istotne zmiany. Przede wszystkim zaczęłam załatwiać różne sprawy dotyczące środków utrzymania. Złożyłam wniosek o zasiłek rodzinny. Miałam orzeczenie Gabrysi o niepełnosprawności, a co za tym idzie, mogłam ubiegać się o zasiłek rehabilitacyjny i opiekuńczy. Odtąd miałam własne pieniądze na życie. Były to bardzo skromne pieniądze, ale przy licznych oszczędnościach i racjonalnym gospodarowaniu starsze dzieci nadal mogły się uczyć, a Gabrysia mogła być rehabilitowana.

Było nam bardzo ciężko, tym bardziej, że Kamila już studiowała (filologię angielską), Aleksandra kończyła studium medyczne, a młodsze dzieci uczęszczały do gimnazjum. Ale najważniejsze, że już nam naszymi głowami świeciło słońce.

Aby oddać specyfikę naszej rodziny muszę opisać nasze podejście do kilku spraw, które mogą wydawać się niełatwe. Mając do dyspozycji chleb, margarynę i herbatę można przygotować kolację przy świecach. Ubieraliśmy się odświętnie, nakrywaliśmy stół, robiliśmy malusieńkie kanapki z margaryną, herbatę piliśmy z kieliszków do szampana. Do tego wytworne gesty, wzniosłe słowa… Śmiechom i żartom nie było końca, bo moja rodzina ma poczucie humoru, jak nikt inny na świecie. Nie było ważne to, co człowiek je, lecz z kim i w jakim nastroju. Wiele miejsca zajęłoby mi opisywanie podobnych rzeczy i zachowań. Dzisiaj wszystko wspominam z ogromnym uśmiechem na twarzy.

Moje wyjście z depresji wiąże się przede wszystkim z sytuacją Gabrysi. Konieczność przystosowania jej do życia w społeczeństwie potraktowałam jak wyzwanie. W momencie, kiedy zauważyłam dysfunkcję i dziecko zostało zdiagnozowane, zastanawiałam się nam tym, czy mam biernie zaakceptować ten fakt. Brakowało mi wielu środków, a także wiedzy. Czy może jednak podjąć wyzwanie i zacząć coś robić? Zwyciężyła jednak opcja numer dwa. Ryzyko? Taka już moja natura. Lecz była również masa obaw. Czy potrafię? Czy podołam? Ale jestem entuzjastycznie nastawiona do życia i szybko zapalam się do projektów czy różnych pomysłów.

Z autyzmem Gabrysi wiązała się pewna niewiadoma. Zdobywanie wiedzy na ten temat zaczęło mnie wciągać i pasjonować. Za wszelką cenę starałam się zrozumieć istotę tej choroby.

Autyzm – to zespół cech o różnym natężeniu i rodzaju.

Należałoby tu opisać ogólny stan psychofizyczny Gabrysi przed rozpoczęciem terapii z psychologiem.

Moje dziecko mając trzy i pół roku jeszcze nie mówiło. A bała się dosłownie wszystkiego.

Jeśli ktokolwiek odwiedzał nas w domu, samą swoją obecnością wywoływał w Gabrysi paniczny strach i krzyk. Gabcia miała też liczne nadwrażliwości.

Nadwrażliwość dotykową – nie można było dotykać pewnych partii ciała, między innymi głowy, pleców i stóp. Każdy, nawet delikatny dotyk odbierała tak, jakby sprawiał jej ból.

Nadwrażliwość słuchowa – w domu nie można było używać żadnych sprzętów, które wydawały głośne dźwięki, takich jak odkurzacz,  mikser czy wiertarka. Nie mogliśmy też głośniej rozmawiać, śpiewać, czy też słuchać muzyki. Gabcia pilnie obserwowała mówiące osoby. Badała wyraz twarzy. Jeśli dostrzegła cień zdenerwowania, złości, czy też smutek, natychmiast wpadała w panikę drąc się niemiłosiernie. Dlatego też wszystkie musieliśmy kontrolować wszystkie relacje między członkami naszej rodziny.

Moje dzieci kochają Gabrysię bardzo mocno, co widać od samego początku, dlatego więc nie miały żadnych problemów z dostosowaniem się do okoliczności. Dziś z uśmiechem wspominam wiele sytuacji, kiedy to złe czy nieprzyjemne wiadomości były przekazywane z radością, kompletnie nie adekwatnie do wagi problemu. A kiedy trzeba było udzielić komuś reprymendy, po prostu wychodziłam z delikwentem z domu, a później wracaliśmy, jak gdyby nigdy nic.

Wraz z dziećmi tworzymy coś na kształt układanki, w której wszystkie elementy mają swoje określone miejsce i idealnie wręcz do siebie pasują.

Gabrysia ze wszystkich miejsc w mieszkaniu najbardziej lubiła przebywać pod stołem w kuchni. Stworzyłam jej więc tam coś w rodzaju schronienia. Powiesiłam na stole koc, dzięki czemu powstał specyficzny namiot.

Nie mam pojęcia, jak określić takie zjawisko, ale Gabrysia miała zwyczaj bawić się gazetami i rozkładać je w przeróżnych miejscach. Bywało, że zaścielała nimi niemalże cała podłogę, a my musieliśmy poruszać się po mieszkaniu w taki sposób, aby nie podeptać czy też przesunąć żadnego papierka. Również inne przedmioty nie mogły zmienić swojego położenia, jeżeli z danym miejscu umieściła je Gabrysia.

Pierwsze spotkanie z terapeutą było mało efektywne, ponieważ dziecko nie chciało nawiązać z psychologiem żadnego kontaktu, nawet wzrokowego. Być może kto inny będąc na moim miejscu zrezygnowałby w tym momencie. Ale to było dla mnie wyzwanie! Byłam bardzo zdeterminowana i nastawiona na działanie.

Dopiero na trzecim spotkaniu Gabcia rzuciła okiem na kotka znajdującego się na obrazku, a i to tylko na chwilę. W prawym dolnym rogu rysunku znajdował się malutki, czarny kotek. A co znajdowało się na reszcie kartki? Masa najróżniejszych przedmiotów. Ale to był pierwszy krok Gabrysi, krok w stronę otworzenia się na innych, ponieważ po tym „rzucie okiem” na kotka spojrzała na krótko na panią Agnieszkę i zamiauczała. To była wskazówka dla pani psycholog, później więc starała się wykorzystać temat kotów w kolejnych zabawach i badaniach Gabrysi. Mogę więc śmiało powiedzieć, że to właśnie kotom zawdzięczamy późniejsze sukcesy.

Spotkania z psychologiem odbywały się raz lub dwa razy na tydzień, w zależności od możliwości poradni. Oprócz psychologa Gabrysią zajmowała się także pani Jola – logopeda.

Po półroczu zajęć z terapeutami Gabrysia już trochę mówiła, jednak w sposób typowy dla autystyków. O sobie samej mówiła – „ona” (zamiast „ja”). Powoli przywiązywała się do pani Agnieszki. Bardzo chętnie jeździła na spotkania terapeutyczne.

Dzisiaj, z perspektywy czasu, po ośmiu latach terapii i pracy z dzieckiem, chciałabym powiedzieć wszystkim rodzicom, że naprawdę warto coś robić. Warto poświęcić siebie, swój czas i siły na to, żeby zrobić coś dla dziecka. Kochani rodzice! Słuchajcie terapeutów, psychologów i logopedów, ponieważ posiadają oni odpowiednie przygotowanie i wiedzę. Nie bądźcie mądrzejsi od nich. Wiem bardzo dobrze, jak ważna jest współpraca. Oczywiście, kierujcie się także własną intuicją i mądrością, Ale przede wszystkim zaufajcie specjalistom. I kochajcie swoje dzieci. Wasza miłość jest najlepszym lekarstwem. Zazwyczaj jest tak, że kochamy swoje dzieci bezwarunkowo. Tylko dlatego, że są po prostu nasze. Z dziećmi niepełnosprawnymi jest tak, że nie ma pełnej miłości, bez całkowitej akceptacji choroby. 

Kolejnych kilka zdjęć

Witam serdecznie wszystkich czytelników. Dzisiaj, zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami, kolejna odsłona naszej Gabciowej (i nie tylko!) galerii. Miłego oglądania!

A pod koniec tygodnia zapraszamy na kolejny rozdział!

;)

Rozdział 4: Diagnoza

Kiedy Gabrysia skończyła 3 latka, sytuacja w domu niewiele się zmieniła. Mówię w tym miejscu o warunkach socjalno-bytowych. Bieda z nędzą. Tymczasem Ola (najstarsza córka) zdała maturę i bardzo odpowiedzialnie, jak na swój wiek, postanowiła zrezygnować ze studiów na rzecz Gabrysi. Zdając sobie sprawę z faktu, że mamy w rodzinie chore dziecko, rozpoczęła naukę w Studium Medycznym na kierunku terapia zajęciowa. Uznała, że z takim wykształceniem będzie mogła w przyszłości zajmować się Gabrysią w sposób profesjonalny.

Muszę tu zaznaczyć, że Gabrysia była i jest w dalszym ciągu oczkiem w głowie każdego z rodzeństwa. Kamila jeszcze uczyła się w liceum, w drugiej klasie. Szymon i Judyta byli wówczas uczniami piątej i czwartej klasy szkoły podstawowej.

W takich oto „przepięknych” okolicznościach życia skontaktowałam się z Poradnią Psychologiczno-Pedagogiczną  w celu zdiagnozowania i ewentualnego leczenia dziecka.

Diagnoza psychologa, pani Agnieszki, była tylko potwierdzeniem moich domysłów.

Ponieważ nie wiedziałam nic o autyzmie, zaczęłam od wypożyczenia kilku książek. Rozpoczęłam swoją własną naukę o chorobie.

Uwielbiam czytać i zdobywać nową wiedzę, nocami czytywałam różne książki z bibliotek, mogłam więc moją pasję spożytkować nieco inaczej. Wciąż poszukiwałam książek, publikacji i artykułów dotyczących autyzmu. Starałam się w ten sposób dostrzec i zrozumieć istotę tej choroby.

Choroba dziecka była dla mnie impulsem do działania. Mogę spokojnie stwierdzić, że Gabcia rozwiała czarne chmury, wypędziła przygnębienie i otworzyła mnie z powrotem na świat. Dała mi po prostu kopa.

Z natury jestem poszukiwaczem. Może to zabrzmi paradoksalnie, ale fakt, że mam chore dziecko, miał dla mnie moc uzdrawiającą. Nagle poczułam taki przypływ energii, że chciałam tylko działać, działać i działać.

Nareszcie chciało mi się żyć!

Tym bardziej, że w domu zapanował spokój. Mąż wyjechał za granicę do pracy. Odtąd więc byłam sama. Tylko z dziećmi, z którymi stworzyliśmy niewiarygodnie spójny zespół. 

Rozdział 3: Kozy

Nazywały się Mili, Szaza i Ruswelt.

Z powodu uczulenia pokarmowego, dieta dziecka była bardzo ograniczona. W początkowym okresie życia Gabrysia piła tylko mleko sojowe. Później zakupiłam kozy i odkąd przeszła na kozie mleko, alergie pokarmowe powoli traciły swoją intensywność. Z mleka robiłam dla dziecka twarożek, gotowałam kaszki, kakao… Z upływem czasu alergia przestała stanowić problem, ponieważ kozie mleko zawiera antyalergeny. Do diety wprowadziłam mięso i warzywa. Z owocami natomiast był już pewien kłopot, ponieważ Gabriela lubiła tylko banany. Wręcz je uwielbiała. Z warzywami poradziłam sobie, przecierając je w zupkach.

Dzieci autystyczne preferują zazwyczaj mało zróżnicowaną dietę. Ich posiłki składają się często włącznie z kilku określonych produktów. Produkty te są wybierane przez same dzieci. Z Gabrysią było bardzo podobnie. Jadła jogurty (bez owoców) jednej firmy, ale tylko w małym kubeczku. Taki sam produkt w większym opakowaniu był odrzucany. 

Zdjęć kilka

Zgodnie z obietnicą, dziś otwieram dział: Galeria. Będą się tutaj pojawiać co jakiś czas przeróżna zdjęcia mojej rodziny. Wpisy będą się  pojawiać niezależnie od historii, której kolejne rozdziały postaram się dodawać w każdy czwartek. A Galeria? Jak to Galeria, żyje własnym życiem. Zapraszam więc na pierwszą porcję zdjęć!

A kuku, jestem też na facebook'u - https://www.facebook.com/AutyzmCzyniCuda

Najpiękniejszy uśmiech dziecka

Gabunia z najstarszą siostrą Olą

Centrum naszego świata

Moc siostrzanej miłości - Gabrysia i Kamila

Impreza :)

Przełamujemy kolejne bariery.

Gabcia pokonała strach przed wodą

Zapraszam do regularnego odwiedzania bloga!

Rozdział 2: Depresja

Jak już wiecie, mam pięcioro dzieci. Kiedy zawitała do nas Gabrysia, rodzina przeżywała kryzys. Mąż - alkoholik, a ja byłam załamana po niedawnej utracie pracy. Małżonek nie angażował się wtedy zupełnie w życie rodziny. Właściwie poświęcał się tylko piciu. Pracował dorywczo, ale tylko po to, by mieć na alkohol.

Każdy materiał ma określoną wytrzymałość, moja psychika także. Krok po kroku zanurzałam się w czarnej dziurze. Otchłań depresji wciągała mnie tak intensywnie, że tylko nadludzkim wysiłkiem zajmowałam się domem i dziećmi. A one były coraz bardziej smutne i zaniepokojone brakiem jakiegokolwiek oparcia. Nawet w matce.

To one wręcz starały się być oparciem dla mnie.

W tym czasie Gabrysia miała kilka miesięcy. Pojawiła się kolka jelitowa i rytualny niemalże płacz dziecka o określonej godzinie. Noszenie na rękach i masaż brzuszka przynosiły znikomy efekt. Jednak kolka okazała się niczym w porównaniu z licznymi alergiami, w tym także pokarmowymi.

Pieniędzy brakowało dosłownie na wszystko, a trzeba było dwa razy tygodniowo kupować mleko sojowe. Tylko takie bowiem mogło pić dziecko.

Brak pieniędzy, nędza, brak oparcia – to wszystko pchało mnie w co raz większą depresję.

W tym czasie opiekę nad Gabrysią sprawowały często starsze córki, głównie Kamila. Ola wkrótce wyjechała do odległego miasta, aby uczęszczać tam do liceum. Przyjeżdżała tylko na weekendy.

Gabrysia fizycznie rozwijała się doskonale. Siadała i zaczynała chodzić w książkowym wieku. Jej zachowanie jednak było czasami trochę niezrozumiałe. Często zamyślała się, leżąc w łóżeczku. Żartowałam, że pewnie myśli nad jakimś wynalazkiem. A może jest chora? Takie myśli również miewałam. Jednak jako niepoprawna optymistka szybko je odrzucałam.

Czasami dziecko dziwnie protestowało, krzyczało i odpychało mnie, gdy chciałam je wziąć na ręce albo przytulić. Najwyraźniej dawała mi znak, że nie życzy sobie kontaktu ze mną, z matką. Było zupełnie inaczej, gdy robiła to Kamila. Z nią Gabrysia chętnie usypiała, jadła, bawiła się. Dzisiaj nie dziwię się niczemu, jednak wówczas każde odepchnięcie mnie przez dziecko bardzo bolało. Ale w końcu każdy maluch wybrałby pogodnego, życzliwego i uśmiechniętego opiekuna. A ja byłam wtedy smutna i przygnębiona. Gabcia nie chciała mnie takiej. Prawie wszystkie próby kontaktu kończyły się ucieczką małej i potwornym krzykiem.

Czas powoli leciał. Gabrysia miała dwa latka. Kamila chodziła już do liceum. Codziennie musiała dojeżdżać do szkoły. Zdaję sobie sprawę z faktu, że obowiązki uczennicy trudno jest pogodzić z opieką nad trudną siostrą. Ale jakoś sobie radziliśmy. Taki stan rzeczy utrzymywał się jeszcze przez jakieś pół roku. Wszelkimi sposobami starałam się nawiązać kontakt z dzieckiem. Przede wszystkim starałam się mieć pogodną, mimo bólu duszy, twarz. Było to dla mnie o tyle trudne, że nie potrafię udawać emocji, czegoś, czego nie czuję w środku. Po prostu nie potrafię kłamać w ten sposób. Z mojej twarzy można czytać jak z książki. Jednak dla Gabrysi zrobiłabym wszystko, także i to.

Gabcia, mając dwa i pół roku, jeszcze nie mówiła. Nie gaworzyła nawet jako niemowlę.  Jeżeli chciała, aby coś jej podano, to pokazywała palcem, mrucząc przy tym coś niewyraźnie. Gdy nie zgadłam o co jej chodzi lub podawałam niewłaściwą rzecz, reagowała okropnym krzykiem.

Na spacery jeździłam z nią wózkiem, który za każdym razem musiałam podstawiać pod sam próg domu i wkładałam małą do środka. Czasami po prostu nosiłam ją na rękach. Nie lubiła, gdy ktoś z moich znajomych próbował do niej zagadać. 

Dziecko, mając 30 miesięcy, nie miało żadnego kontaktu z ziemią. Okropnie bała się stanąć na ziemi lub trawie.  Nie zgłaszała także swoich potrzeb fizjologicznych mimo nauki. Jeden jedyny raz w życiu udało jej się zrobić siku do nocnika. Wówczas zaraz po obudzeniu posadziłam ją i nosiłam po mieszkaniu siedzącą na nocniku. Trwało to prawie dwie godziny. Dostała gromkie brawa od całego rodzeństwa. Zachwyty nad nocnikiem i wydarzeniem trwały długo, jednak nie zmobilizowało to Gabrysi do powtórzenia wyczynu. Nawet pomimo licznych prób i co raz piękniejszych nocników, które Kamila przywoziła, wracając ze szkoły. Większą frajdę miała młodzież w autobusie niż Gabrysia. Na niej nowe nocniki nie robiły wrażenia.

W owym czasie już czułam, że moje dziecko jest chore. Objawy były dla mnie wyraźne i czytelne. Po fazie zaprzeczenia i wyparcia, powoli zaczynało do mnie co raz bardziej docierać, że Gabrysi cos dolega.

Podejrzewałam autyzm.

A moja depresja?

Trzeba było wziąć się w garść, a nie odrzucać rzeczywistość. 

PS. Wkrótce, miejmy nadzieję, że jeszcze dzisiaj, pojawi się na blogu galeria zdjęć Gabci i całej rodziny, która będzie systematycznie uzupełniana.