Jak już pisałam, w moim życiu zaszły istotne
zmiany. Przede wszystkim zaczęłam załatwiać różne sprawy dotyczące środków
utrzymania. Złożyłam wniosek o zasiłek rodzinny. Miałam orzeczenie Gabrysi o
niepełnosprawności, a co za tym idzie, mogłam ubiegać się o zasiłek
rehabilitacyjny i opiekuńczy. Odtąd miałam własne pieniądze na życie. Były to
bardzo skromne pieniądze, ale przy licznych oszczędnościach i racjonalnym
gospodarowaniu starsze dzieci nadal mogły się uczyć, a Gabrysia mogła być
rehabilitowana.
Było nam bardzo ciężko, tym bardziej, że Kamila
już studiowała (filologię angielską), Aleksandra kończyła studium medyczne, a
młodsze dzieci uczęszczały do gimnazjum. Ale najważniejsze, że już nam naszymi
głowami świeciło słońce.
Aby oddać specyfikę naszej rodziny muszę opisać
nasze podejście do kilku spraw, które mogą wydawać się niełatwe. Mając do
dyspozycji chleb, margarynę i herbatę można przygotować kolację przy świecach.
Ubieraliśmy się odświętnie, nakrywaliśmy stół, robiliśmy malusieńkie kanapki z
margaryną, herbatę piliśmy z kieliszków do szampana. Do tego wytworne gesty,
wzniosłe słowa… Śmiechom i żartom nie było końca, bo moja rodzina ma poczucie
humoru, jak nikt inny na świecie. Nie było ważne to, co człowiek je, lecz z kim
i w jakim nastroju. Wiele miejsca zajęłoby mi opisywanie podobnych rzeczy i
zachowań. Dzisiaj wszystko wspominam z ogromnym uśmiechem na twarzy.
Moje wyjście z depresji wiąże się przede
wszystkim z sytuacją Gabrysi. Konieczność przystosowania jej do życia w
społeczeństwie potraktowałam jak wyzwanie. W momencie, kiedy zauważyłam
dysfunkcję i dziecko zostało zdiagnozowane, zastanawiałam się nam tym, czy mam
biernie zaakceptować ten fakt. Brakowało mi wielu środków, a także wiedzy. Czy
może jednak podjąć wyzwanie i zacząć coś robić? Zwyciężyła jednak opcja numer
dwa. Ryzyko? Taka już moja natura. Lecz była również masa obaw. Czy potrafię?
Czy podołam? Ale jestem entuzjastycznie nastawiona do życia i szybko zapalam
się do projektów czy różnych pomysłów.
Z autyzmem Gabrysi wiązała się pewna niewiadoma.
Zdobywanie wiedzy na ten temat zaczęło mnie wciągać i pasjonować. Za wszelką
cenę starałam się zrozumieć istotę tej choroby.
Autyzm – to zespół cech o różnym natężeniu i
rodzaju.
Należałoby tu opisać ogólny stan psychofizyczny
Gabrysi przed rozpoczęciem terapii z psychologiem.
Moje dziecko mając trzy i pół roku jeszcze nie
mówiło. A bała się dosłownie wszystkiego.
Jeśli ktokolwiek odwiedzał nas w domu, samą
swoją obecnością wywoływał w Gabrysi paniczny strach i krzyk. Gabcia miała też
liczne nadwrażliwości.
Nadwrażliwość dotykową – nie można było dotykać
pewnych partii ciała, między innymi głowy, pleców i stóp. Każdy, nawet
delikatny dotyk odbierała tak, jakby sprawiał jej ból.
Nadwrażliwość słuchowa – w domu nie można było
używać żadnych sprzętów, które wydawały głośne dźwięki, takich jak
odkurzacz, mikser czy wiertarka. Nie
mogliśmy też głośniej rozmawiać, śpiewać, czy też słuchać muzyki. Gabcia pilnie
obserwowała mówiące osoby. Badała wyraz twarzy. Jeśli dostrzegła cień
zdenerwowania, złości, czy też smutek, natychmiast wpadała w panikę drąc się
niemiłosiernie. Dlatego też wszystkie musieliśmy kontrolować wszystkie relacje
między członkami naszej rodziny.
Moje dzieci kochają Gabrysię bardzo mocno, co
widać od samego początku, dlatego więc nie miały żadnych problemów z
dostosowaniem się do okoliczności. Dziś z uśmiechem wspominam wiele sytuacji,
kiedy to złe czy nieprzyjemne wiadomości były przekazywane z radością,
kompletnie nie adekwatnie do wagi problemu. A kiedy trzeba było udzielić komuś
reprymendy, po prostu wychodziłam z delikwentem z domu, a później wracaliśmy,
jak gdyby nigdy nic.
Wraz z dziećmi tworzymy coś na kształt
układanki, w której wszystkie elementy mają swoje określone miejsce i idealnie
wręcz do siebie pasują.
Gabrysia ze wszystkich miejsc w mieszkaniu
najbardziej lubiła przebywać pod stołem w kuchni. Stworzyłam jej więc tam coś w
rodzaju schronienia. Powiesiłam na stole koc, dzięki czemu powstał specyficzny
namiot.
Nie mam pojęcia, jak określić takie zjawisko,
ale Gabrysia miała zwyczaj bawić się gazetami i rozkładać je w przeróżnych
miejscach. Bywało, że zaścielała nimi niemalże cała podłogę, a my musieliśmy
poruszać się po mieszkaniu w taki sposób, aby nie podeptać czy też przesunąć
żadnego papierka. Również inne przedmioty nie mogły zmienić swojego położenia,
jeżeli z danym miejscu umieściła je Gabrysia.
Pierwsze spotkanie z terapeutą było mało
efektywne, ponieważ dziecko nie chciało nawiązać z psychologiem żadnego
kontaktu, nawet wzrokowego. Być może kto inny będąc na moim miejscu
zrezygnowałby w tym momencie. Ale to było dla mnie wyzwanie! Byłam bardzo
zdeterminowana i nastawiona na działanie.
Dopiero na trzecim spotkaniu Gabcia rzuciła
okiem na kotka znajdującego się na obrazku, a i to tylko na chwilę. W prawym
dolnym rogu rysunku znajdował się malutki, czarny kotek. A co znajdowało się na
reszcie kartki? Masa najróżniejszych przedmiotów. Ale to był pierwszy krok
Gabrysi, krok w stronę otworzenia się na innych, ponieważ po tym „rzucie okiem”
na kotka spojrzała na krótko na panią Agnieszkę i zamiauczała. To była
wskazówka dla pani psycholog, później więc starała się wykorzystać temat kotów
w kolejnych zabawach i badaniach Gabrysi. Mogę więc śmiało powiedzieć, że to
właśnie kotom zawdzięczamy późniejsze sukcesy.
Spotkania z psychologiem odbywały się raz lub
dwa razy na tydzień, w zależności od możliwości poradni. Oprócz psychologa
Gabrysią zajmowała się także pani Jola – logopeda.
Po półroczu zajęć z terapeutami Gabrysia już
trochę mówiła, jednak w sposób typowy dla autystyków. O sobie samej mówiła –
„ona” (zamiast „ja”). Powoli przywiązywała się do pani Agnieszki. Bardzo
chętnie jeździła na spotkania terapeutyczne.
Dzisiaj, z perspektywy czasu, po ośmiu latach
terapii i pracy z dzieckiem, chciałabym powiedzieć wszystkim rodzicom, że
naprawdę warto coś robić. Warto poświęcić siebie, swój czas i siły na to, żeby
zrobić coś dla dziecka. Kochani rodzice! Słuchajcie terapeutów, psychologów i
logopedów, ponieważ posiadają oni odpowiednie przygotowanie i wiedzę. Nie
bądźcie mądrzejsi od nich. Wiem bardzo dobrze, jak ważna jest współpraca.
Oczywiście, kierujcie się także własną intuicją i mądrością, Ale przede
wszystkim zaufajcie specjalistom. I kochajcie swoje dzieci. Wasza miłość jest
najlepszym lekarstwem. Zazwyczaj jest tak, że kochamy swoje dzieci bezwarunkowo.
Tylko dlatego, że są po prostu nasze. Z dziećmi niepełnosprawnymi jest tak, że
nie ma pełnej miłości, bez całkowitej akceptacji choroby.
Wręcz nie mogę uwierzyć, że z tak zalęknionej i przerażonej światem istotki wyrosło uśmiechnięte, radosne dziecko, jakie widzę na zdjęciach w galerii. :) Musiało to Panią kosztować mnóstwo pracy. Podziwiam. :) Z niecierpliwością czekam na kolejne wpisy. Wszystkiego dobrego! :)
OdpowiedzUsuńNatalia
Wreszcie się doczekałam bloga! Super!
OdpowiedzUsuń~P. ;)
Życzę wiele wytrwałości oraz dużo akceptacji od otaczających Was osób.
OdpowiedzUsuńDziękuję, pozdrawiam i zachęcam do dalszego czytania!
OdpowiedzUsuńBarbara O.